Игорь Шпицберг: "Нельзя ни с одного человека ничего требовать"

Игорь Шпицберг,  коррекционный педагог, основатель и руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» - одного из старейших в России, рассказывает историю своего сына с аутизмом. Специалисты говорили, что мальчик никогда не будет говорить, не сможет учиться в школе, но сейчас Евгению 34 года, он закончил не только школу, но и университет, он работает и живет отдельно от родителей. Собственный опыт Игорь интегрировал в профессию. Центр «Наш солнечный мир» работает не только с детьми с особенностями, но и с их родителями.

Читайте полный текст первой части интервью с Игорем Шпицбергом “Мир не делится на людей с особенностями и без” на Мяч!Медиа.

Посмотреть видео-версию первой и второй части интервью с ним можно на канале "Лига Мечты".

– Извини, что скажу в публичном пространстве о твоем личном. Ситуацию, когда человек женится на женщине с ребёнком с тяжелой формой инвалидности и воспитывает его долгие годы, постепенно трансформируя это в свою профессиональную деятельность, я еще могу представить. Но осознать, что человек занимается этим ребенком, будучи уже в новом браке и имея здоровых детей — практически невозможно. Поэтому я тебе совершенно искренне говорю, ты – великий отец! 

– Даже не знаю, что на это ответить, кроме того, что ты, безусловно, заблуждаешься.

Потому что надо иметь очень крепкую нервную систему, чтобы все это выдержать. Это же очень непросто. 

– Поэтому своих еще можно терпеть. 

Ну нет. Это вопрос отношения. 

– У меня переворот сознания случился даже не тогда, когда ты сказал, что Женя – не кровный ребенок, а когда ты сказал, что расстался с его мамой и при этом продолжаешь принимать активное участие в его жизни и являешься в ней главной фигурой — вот это совершенно потрясающе. И это при том, что у тебя помимо Жени есть еще дети.

– У меня всего четверо детей: двое от первого брака и двое от второго. Ну а какая разница то? 

– Как для многодетного отца, ты очень веселый человек, кстати. 

– Видимо, потому, что жена хорошая. Я абсолютно убежден в том, что дети — это непросто. Я знаю много людей, которые натурально мучаются с совершенно обычными детьми без всяких проблем. Я не думаю, что это делает их плохими людьми. Они хорошие люди, просто есть какие-то вещи, которые кому-то делать проще, а кому-то – сложнее.

Вот я, например, детей очень люблю и мне с ними хорошо. Дети — это счастье, однозначно. Другое дело, что любая сложность, с которой сталкивается ребенок — это в той или иной степени задача для его родителей. А тем более, если проблема достаточно серьезная, то эта задача очень сильно усложняется.

Но, если ты спрашиваешь непосредственно про мой опыт, то даже по отношению к старшему сыну, которого я безусловно любил и люблю, и всю жизнь воспринимал как своего, у меня никогда не было каких-то агрессивных проявлений, когда он вел себя как-то не так. А вёл он себя по-разному — бегал, кричал, дрался на улице… 

Было много всего, но есть такие моменты, которые я не забуду никогда. Например, однажды, когда ему было лет 7-8, у нас во дворе была ледяная горка, с которой катались местные дети. А у него была такая замечательная особенность — он не видел никого и ничего. То есть, он видит горку и бежит с нее скатываться. А то, что на этой горке у него на пути стоят какие-то дети — он не замечает, для него их как будто нет. И вроде пару раз все обошлось — он съехал вниз в толпе других детей. А на третий раз не обошлось... Там, на краю горки, стояла девочка. А Женя, как мы помним, не замечает никого и ничего вокруг, когда увлечен процессом. И вот он, пытаясь съехать вниз, отталкивает эту девочку, и она с высоты горки, а это около 2-х метров, как в мультике, начинает падать четко вниз головой. По счастливой случайности девочка падает в оказавшийся рядом с горкой сугроб, происходит «бум» – и вот из сугроба уже торчат две маленькие ножки. Помню, что я даже не подумал про ее маму, стоящую рядом, а сразу метнулся к этой девочке и выдернул ее, как морковку, из этого сугроба. Удивительно, но девочка абсолютно не пострадала, к счастью, всё обошлось. Но этот эпизод я запомнил на всю жизнь. 

У меня по отношению к Жене никогда не возникало какой-то сильной агрессии. Чисто отцовской, на ребенка, который обалдуй — да, но не было чего-то специфического. 

Я считаю, что нельзя ни с одного человека ничего требовать. Поначалу, 25 лет назад, когда я сталкивался с ситуациями, в которых родители не самых тяжелых детей отдавали в интернат – я испытывал прямо негативные эмоции. То есть, я натурально злился. Я думал: «Ну как так? Ребенок же не виноват, что он такой. А ты его взял и отдал». И одновременно я видел родителей, которые верой и правдой бились за невероятно сложных детей, буквально служили им.

А потом, достаточно быстро, я понял, что абсолютно не вправе даже думать об этом. Потому что каждому из нас Господь дает некое испытание, и если этот родитель, условно, отдал ребенка в интернат — я не вправе судить его за это, потому что я не знаю и не понимаю, что там происходит на самом деле. 

Уже лет 15 у нас в центре работает специальный социальный проект: 3 раза в неделю на 5 часов родители могут оставить своих детей у нас. А это взрослые ребята с меня ростом с достаточно тяжелыми формами, с агрессией, аутоагрессией и так далее. Ведь часто бывает так, что родитель один, и тогда он вообще от ребенка не отходит, у него нет никакой возможности заниматься собой, а иногда это необходимо.

В центре родители присутствуют на всех занятиях. Наша задача – показать им, что это не мы для них что-то делаем, а, наоборот, это мы вместе с ними пытаемся сделать что-то, чтобы дети развивались.

На семинарах, которые мы постоянно проводим, я очень много раз сталкивался с жалобами педагогов на то, что родители часто сразу начинают вести себя агрессивно по отношению к педагогу, когда тот еще даже ничего не успел сделать. И тогда я им объясняю, что эти люди не от хорошей жизни стали такими. Я знаю это по себе.

Когда я со своим пятилетним ребенком гулял, он разносил каждую песочницу, в которую мы заходили. Мы могли продержаться максимум полчаса, потому что в течение этого времени он обязательно что-нибудь натворит, кого-нибудь толкнет, пришибет, что-нибудь схватит, заорет, просто будет бегать, кричать и головой мотать из стороны в сторону. И обязательно найдётся какая-нибудь бабушка, а иногда и молодая женщина, которая начнет очень откровенно высказывать свое недовольство – и тогда мы пойдем в другой дворик. Так мы за два часа обходили четыре двора. А иногда бывало, что ты идешь в какой-то дворик, видишь там определенную бабушку и сразу разворачиваешься обратно. Потому что знаешь, что сейчас сразу начнется «нарожали не пойми кого» и тому подобное.

Поэтому я и объясняю специалистам, что к ним приходит родитель, которого гоняли отовсюду: из транспорта, где ребенок не может сидеть спокойно, с детских площадок, он никуда вообще не мог зайти. Понятно, что к нам в центр многие из них приходят уже озлобленными и агрессивными.

Ведь когда ребенок кусает нас за руку — мы же не злимся на него. 

– Поэтому, когда кусает мама – вы к этому готовы?

– Мы стараемся быть готовы. Просто когда ребенок кусает — это совсем не обязательно значит, что он к тебе агрессию проявляет.  Может он хочет внимание привлечь, а может он от избытка радостных чувств тебя кусает — такое тоже бывает иногда. Когда мама проявляет какую-то агрессию или, как нам кажется, как-то несправедливо себя ведет — это тоже не обязательно значит, что она хочет нам как-то навредить. А даже если и хочет, какая разница? К тебе приходит два страдающих человека, и ты должен постараться сделать их жизнь лучше — вот и вся задача.

Поэтому не всякий человек может успешно работать в реабилитации. Хорошо работают в реабилитации те, которые любят людей, которым нравится, когда другому человеку хорошо, и они готовы ради этого что-то делать. 

 –  Я хотела спросить про еще один необычный проект у тебя в центре – «Группу отцов»

– Много лет назад мы поняли, что надо что-то с родителями тоже делать, как-то их поддерживать. Не исправлять, а именно поддерживать. Мы и детей не исправляем, кстати. Это вообще основная концепция нашего центра, на которой построена вся наша комплексная реабилитация.

Они не сломанные машинки, мы не чиним их. Просто в силу тех или иных причин они не могут сами все это освоить. Значит, мы должны помочь им это освоить, а дальше вопрос технологии.

И с родителями точно так же. Надо помогать им развиваться, помогать им жить в той реальности, в которой они находятся. И мы поняли, что есть три основных момента, от которых зависит эффективность реабилитации.

• Первое — родитель должен максимально понимать, что мы делаем с его ребенком. Тогда он начинает верить в победу, а в победу надо верить, иначе никак.
• Второе — родитель должен быть образован. Он должен понимать, что происходит с ребенком. Если это ребенок с вербальным параличом, значит, родитель должен знать, что вообще в мире есть для таких детей, как развиваются технологии помощи, какие особенности бывают, чтобы не пропустить чего-то.

20 лет мы работали с детьми с аутизмом — и всем было все равно, этих детей как будто бы не было. А в последние 10 лет о нем активно заговорили. Сейчас на каждом перекрестке стоит центр помощи аутистам и продает какие-то волшебные пилюльки. И неважно, что дорого, зато аутизм через три месяца пройдет. А все думают: «Бог его знает, вдруг правда» и бегут туда. И вот, чтоб родители так не метались, они должны быть образованы.

• И третье — родители должны быть боеспособны. Ну, просто чтобы растить любых детей, должны быть какие-то силы, а тем более для детей с особенностями.

Мы пробовали разные формы. И у нас в какой-то момент возникло понимание, что, например, нужны специальные семинары для бабушек и дедушек, потому что это отдельная аудитория. Они влияют на жизнь ребенка, но с ними вообще на другом языке надо разговаривать. Помню, мы первую группу бабушек и дедушек лет 20 назад заманивали хитростью, потому что они не хотели на семинар приходить.

Потом мы поняли, что надо делать отдельные семинары для пап. Потому что обычно на семинары приходят мамы, а папы очень редко принимали в них участие.

– А пап вы как заманивали?

– С папами было проще. Во-первых, мы просто выписали список вопросов, которые мы будем обсуждать. Там были такие вопросы, как: «Что делать, если ребенок кричит на улице?», «Наказывать или нет?», «Давать или нет лекарства?», «Будет ли мой ребенок когда-нибудь учиться в школе?», «В чем роль отца?», «Что может отец и не может мать?» и так далее. И часть мужчин просто поняла, что им на этот вопрос никто не может ответить. Вторую часть отцов загнали мамы, которым очень понравилась идея семинара для пап под лозунгом «Вот пускай они теперь сходят».

Там были свои нюансы – на семинаре не должно быть ни одной женщины. Хотя бы одна женщина в аудитории — уже как-то не так. Ведут семинар тоже мужчины, при этом, как правило, те, у которых у самих такие дети — я и некоторые наши сотрудники. У нас вообще много родителей работает.

И второе важное отличие – формат. Когда семинар обычный, для мам (то есть он для всех, но там в основном мамы), обычно они задают вопросы, записывают ответы, рассказывают свои истории, опять записывают ответы. У пап вообще по-другому. Какой-нибудь из пап задает вопрос, лектор или ведущий начинают что-то отвечать, в этот момент встает какой-то другой папа и говорит: «А я вот так вот делаю», потом встает еще какой-нибудь и говорит «Че, правда что ли? А я вот так вот». Короче, мужики делятся своим опытом, семинары проходят в виде дискуссии, совершенно по-другому.

Более того, у меня стандартно минуте на пятнадцатой кто-нибудь из мужчин начинает говорить «Слушайте, а давайте сбегаем за чем-нибудь, а то как-то «всухую» обсуждаем». Вы, женщины, можете позвонить подружке и все обсудить. У мужчин иначе. Собраться выпить пива и рассказать, кто какой Мерседес купил, или про Спартак поговорить — это можно. А то, что очень ранит, например, про особенного ребенка, мужчине с другим человеком очень тяжело обсудить. А здесь они начинают понимать, что у нас у всех эта проблема. И о ней можно говорить.