Виктория Агаджанова: «Если заболевает взрослый, то страдает вся семья»

Она пришли в «Живой» в 2014 году писать письма с отказами потенциальным подопечным, поскольку фонду катастрофически не хватало пожертвований и он должен был вот-вот закрыться. Но вскоре Виктория предложили руководству попробовать возобновить работу – и у неё получилось не только сделать «Живой» известным и успешным фондом, но и начать менять отношение доноров к тяжелобольным взрослым, которым прежде мало кто был готов помогать. Директор благотворительного фонда помощи взрослым «Живой» рассказала автору Мяч!Медиа Ирине Мальвинской о том, как важно рассказывать о работе фонда и его сотрудников и почему она никогда не публикует фото пациентов на больничной койке.

– Назовите главные причины, почему помогать взрослым так же важно.

– Помогать – это вообще важно. Детям, взрослым, старикам, бездомным людям, животным – всем. Но так сложилось, что детей, стариков и животных – жалко. А взрослые... ну они же взрослые, сами должны справляться со своими проблемами. Только вот мало кто задумывается, что взрослый – это опора семьи. Что старики и дети находятся в его зоне опеки. И если заболевает взрослый, то страдает вся семья. Например, если тяжело заболел глава семьи, добытчик, то от его болезни страдает не только он, но и его взрослые родители, которым он должен помогать, и его малолетние дети, нуждающиеся в его заботе. Вот и получается, что пресловутую маску надо надеть сначала на себя, а потом на тех, чья жизнь от тебя зависит. 

Можно много говорить о том, что «ну работал же человек, успел скопить какие-никакие сбережения». Да, работал. И, возможно, даже скопил. Но никаких накоплений не хватит, если взрослый человек получил серьезную травму и, например, ему нужно 20, 30 курсов реабилитации, каждый из которых стоит 300 000 рублей. И времени ждать и собирать деньги тоже нет, потому что первый год после травмы – самый результативный.

Ну и с экономической точки зрения можно посмотреть: взрослый человек – это налогоплательщик. С потерей работоспособности человека государство теряет налогоплательщика и приобретает иждивенца – человека, получающего пенсию по инвалидности.

Государство должно быть финансово заинтересовано в том, чтобы человек как можно быстрее восстановился и приступил к работе. Но пока, к сожалению, этого не происходит. 

– В благотворительность вы пришли из журналистики и этот опыт помог вам рассказать о фонде так, что о нем узнали миллионы. Что вы посоветуете тем руководителям НКО, которые умеют помогать своим подопечным, но не очень умеют рассказывать о своей работе.

– Посоветовать могу только одно – учиться. Потому что 2020 и 2021 годы еще раз доказали: кто владеет информацией – владеет миром. Мы в НКО дружно кричим о том, что пожертвования падают, что люди стали меньше жертвовать – и списываем это на финансовый кризис. Но ведь есть огромное количество людей, которые не жертвуют в фонды не по причине кризиса, а просто потому, что не доверяют фондам.

Откуда берется недоверие? От отсутствия информации. Чем больше и подробнее мы будем рассказывать о своей работе, тем меньше люди будут сомневаться.  

Люди по своей природе любопытны. Им интересно всё: как устроен фонд, как собираются деньги, как эти деньги расходуются, кто те люди, которым помогают фонды, как еще можно помочь, если не деньгами… Вопросов у людей пока сильно больше, чем ответов. Недаром самые высокие просмотры у постов из серии «один день из жизни фонда».

Поэтому я всегда советую учиться рассказывать о себе. О своей работе, своих выходных, своих радостях и печалях. О том, что мы – такие же люди. Не волшебники, не факиры. Нет у нас волшебного сундучка, откуда мы достаем «много миллионов». Наш главный ресурс – это наши сторонники. Это люди, которым не все равно, в каком мире они живут.

– У вашего фонда очень креативные системные проекты: в октябре в театре «Современник» прошел спектакль «Живой» про Виктора Цоя и в поддержку фонда, до этого 10 историй ваших подопечных вошли в книгу «Счастье рядом» Аннэ Фрейтаг издательства Freedom. Вы проводили флешмобы и аукционы, партнерский марафон ответственного движения с INTOUCH и так далее. Как вы придумываете такие проекты? На кого ориентируетесь, где черпаете вдохновение? Какие форматы акций, привлекающих внимание потенциальных доноров, стоило бы тиражировать другим НКО?

– Мы очень любим проекты с бизнесом. Это увлекательно – встраиваться в чужую экосистему и делать что-то, что меняет оба мира. Как придумываем? Ищем. Мечтаем. Фантазируем.

Со спектаклем вообще история вышла прекрасная: я просто ехала по Москве и вдруг увидела черный билборд с белыми буквами «ЖИВОЙ». Решила, что это переутомление, что мне везде уже фонд мерещится. Отдыхать надо. Через три дня история повторилась, на том же месте. Нет, думаю, это не галлюцинация, это надо брать. Сфотографировала билборд, увидела логотип «Современника». Ну и закрутилось. «Современник» полностью оправдывает свое название – это театр про людей и для людей. Про всех нас. И то, с каким энтузиастом руководство театра поддержало проект, вызывает у меня восхищение.

Эта история лишний раз доказывает, что идеи витают в воздухе. Иногда не надо ничего выдумывать, надо просто взять то, что прямо перед глазами. И сделать из истории – конфетку. 

Не стоит делать проект ради проекта. Каждый проект должен быть отражением миссии фонда, его целей и задач. Каждый такой проект для «Живого» – это шанс рассказать людям о том, что взрослым тоже нужна помощь. И что есть фонд, где такую помощь можно получить. 

На сайте фонда «Живой» есть раздел, в котором ведется срочный сбор на лечение и реабилитацию тяжелобольных взрослых. И у всех подопечных там красивые фотографии, сделанные ДО болезни или травмы. Почему важно показывать людей именно такими, а не на больничной койке?

– Это было принципиальным решением. Одним из первых, которые я приняла, когда пришла в фонд.

Я просто подумала: никто из нас не застрахован от аварии, неудачного падения или онкозаболевания. Хотела бы я, чтобы на меня, опутанную трубками и катетерами, смотрел весь мир? Однозначно, нет. Я бы хотела, чтобы меня видели красивой, сильной, той, которая всего добьется. 

А для этого мне просто надо немного помочь, поддержать. И мы перестали публиковать фото после болезни. Только до. Только те, на которых наши подопечные сами себе нравятся. Чтобы на фото человек был таким, каким он может стать после лечения. Это придает сил и нашим подопечным – они стремятся быстрее восстановиться, быстрее снова стать прежними.

Конечно, собирать средства на лечение человека, который словно смотрит на тебя со страниц модного журнала, невероятно сложно. Я осознаю, если бы мы пошли на публикацию пациентов в больнице – мы бы собрали больше и быстрее. 

Нам важно, чтобы благотворительность не базировалась на жалости. Я не хочу, чтобы точкой принятия решения была жалость. Я хочу осознанных доноров. 

Тех, которые пожертвуют средства не потому, что обливаются слезами, а потому, что могут поддержать кого-то незнакомого, нуждающегося в поддержке. Один осознанный донор стоит дороже, чем 10 спонтанных.

В конце концов, мы хотим сформировать новое сообщество, в котором помощь ближнему станет такой же здоровой привычкой, как чистить зубы по утрам или правильно питаться в течение дня. Пусть это станет частью нашей жизни, а не героизмом или порывом из жалости.

– Помимо адресной помощи вашим подопечным жертвователи могут помочь в целом фонду, который не только помогает конкретным больным, но работает системно: ведет работу с медицинскими учреждениями, реабилитационными центрам, другими НКО и государством. Однако, в обществе все еще сохраняются представления о том, что в благотворительности люди должны работать бесплатно, а все пожертвования, которые идут не на закупку лекарств, кто-то «распилил». Как вы ломаете эти стереотипы?

– Да, это сложный процесс и сложная тема. Спасибо бизнес-компаниям, с которыми мы работаем, за то, что они понимают, что такое административные расходы, и готовы закладывать их в смету. 

В массовом фандрайзинге мы пользуемся двумя способами преодоления стереотипов: рассказываем о работе сотрудников фонда и раскрываем суммы, потраченные на административные траты фонда. Конечно, и то, и другое – это отдельный кусок работы, требующий времени и внимания, но это верный путь.

Важно, чтобы люди понимали, что работа в благотворительности – это, прежде всего, работа, и только потом благотворительность. 

Мы же не призываем наших доноров отдавать последнее, а просим о посильном пожертвовании. Если бы благотворительность была моим хобби, то вряд ли фонд находился бы на той точке, где он сейчас. У нас ненормированный рабочий день, многие из нас больше года не были в отпуске, все мы волонтерим и помогаем финансово и другим фондам. Но нам надо кормить свои семьи, растить своих детей и делать это без отрыва от фонда. Это сложно.

– В нашем цикле «Новогодний подарок для НКО» вы сказали, что мечтаете о том, чтобы адресную помощь тяжелобольные люди начали полностью получать от государства, а фонд «Живой» занялся бы структурными изменениями: созданием и тиражированием контента в помощь пациентам, маршрутизацией, обучением и повышением квалификации врачей и медперсонала. Что нужно сделать на уровне государства, чтобы это стало возможно и болезнь человека не превращалась для его семьи еще и в финансовую яму?

– На этот вопрос сложно ответить коротким текстом. Ответ бы занял множество страниц, объемом примерно с «Войну и мир». Но первое, что точно бы помогло – это готовность госструктур к диалогу с некоммерческими организациями, а также пациентскими и врачебными сообществами.

У меня иногда создается впечатление, что законы, акты и положения принимаются исходя из теоретической картины мира, без опоры на реальную ситуацию. В то время как экспертиза, накопленная НКО за годы работы, может быть полезна государству в процессах реорганизации систем. 

– Ваш фонд готов принимать и обучать людей, желающих стать волонтерами. Какая волонтерская работа им предстоит? И какого типа волонтеров не хватает чаще всего?

– Наш фонд вообще ко многому готов. Но важно понимать, что обучение волонтеров – это огромная трата времени, ресурсов, оторванных от реализации основных задач фонда. Поэтому в массе мы волонтеров не берем, конечно. Но нам всегда нужны люди, которые подкованы технически: дизайнеры, айтишники, программисты, аниматоры. Люди, которые могут облегчить нашу работу и автоматизировать процессы, которые мы пока выполняем вручную. Нам очень помогают волонтеры различных интернет-площадок, например, ребята из ProCharity, которые в этом году, например, закрыли практически все наши потребности в небольших, но очень важных изменениях. За что им, конечно, огромное спасибо!

Фото с личной страницы Виктории Агаджановой в Facebook

По теме

Для правильного функционирования этого сайта необходимо включить JavaScript.
Вот инструкции, как включить JavaScript в вашем браузере.

publish