«Пора перестать бояться «бабочек»: как живут люди с буллезным эпидермолизом

С таким редким генетическим заболеванием в России системно ведет борьбу лишь один благотворительный фонд — «Дети-бабочки», основанный в 2011 году Аленой Куратовой. Организация курирует более 2500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе и реализует 16 программ помощи — от медицинской до юридической. Одна из подопечных фонда рассказала, как долго жила с этой болезнью, даже не зная о ней.
-

У 43-летней Татьяны Калинниковой простая форма буллезного эпидермолиза, но даже при ней за кожей нужно ежедневно ухаживать и защищать от повреждений. Лишь несколько лет назад Татьяна узнала свой точный диагноз и начала получать грамотную медицинскую помощь благодаря БФ «Дети-бабочки». 

Детство с неизвестной болезнью

С самых ранних детских лет главное ее воспоминание — болячки. Ран было много, они покрывали все тело и постоянно болели. При этом сам диагноз «буллезный эпидермолиз» Татьяне поставили не в детстве, а спустя 40 лет. 

«Я родилась здоровой, с чистой кожей, но на пятый день всё тело покрылось пузырями. Меня быстро перевели в отделение патологии новорожденных. Врачи и родители не знали, что и предположить, а мне становилось всё хуже. На седьмой день начался сепсис, меня спасло переливание крови», — рассказывает Татьяна.

Конечно, семье очень хотелось установить точный диагноз ребенка. Однако в советское время врачи практически ничего не знали о буллезном эпидермолизе и не могли дать точных рекомендаций по лечению и уходу. «Один врач сказал маме, что здесь ничего не поделаешь и главное — наладить уход за кожей», — вспоминает Татьяна.

У маленькой Тани пузыри и раны возникали по всему телу самопроизвольно. Ситуация осложнялась нехваткой нужных медикаментов. «В то время не было ни качественных ухаживающих средств, ни бинтов. Точнее, бинты были — обычные марлевые, но они прилипали к коже. Поэтому, чтобы снять повязки, маме приходилось сажать меня в ванную и ждать, пока бинты отмокнут. Это было долго, больно и приводило к новым ранам. Поэтому мама меня старалась не бинтовать, а мазала зеленкой, иногда — мазями. Вот и всё лечение», — делится воспоминаниями из детства Татьяна.

Болезнь не помешала девочке жить, как обычному ребенку. Родители никогда не считали, что к ней нужно по-особенному относиться: она такая же, как все, только кожа у нее более нежная и требует заботы. Из ограничений встретились только отказы принять девочку в садик и танцевальный кружок. Еще приходилось более тщательно выбирать обувь и одежду, которые должны быть мягкими, удобными, из натуральных материалов.

«В остальном я ничем не отличалась от других ребят. Занималась в секции легкой атлетики, художественной студии, играла в ансамбле на ложках и гитаре. Конечно, у окружающих периодически возникали вопросы, что со мной. Тогда люди ничего не знали об этом заболевании, бывало, думали, что оно заразное. Когда я пошла в школу, мама объяснила родителям детей и учителям, что причин избегать меня нет», — подчеркивает Татьяна.

Знакомство с фондом

В подростковом возрасте обострения происходили реже, пузырей становилось меньше, и они уже не требовали столь тщательного ухода. Кроме того, обострения стали связаны со временем года, и Татьяна заранее знала, как действовать, чтобы предотвратить ухудшение состояния кожи. Простой форме буллезного эпидермолиза характерно такое течение. Поэтому Татьяна выбрала профессию без оглядки на болезнь, закончила экономический техникум и институт, устроилась бухгалтером.

Время от времени Татьяна делала генетические анализы, периодически ходила по врачам, но безрезультатно. Два или три года назад один из генетиков рассказал ей про фонд «Дети-бабочки». Тогда она еще не связывала свое состояние с буллезным эпидермолизом, но решила позвонить в эту организацию и всё узнать. «Я описала свои симптомы и сказала, что до сих пор точно не знаю, что со мной. Генетик фонда провел бесплатное обследование, которое и показало простую форму буллезного эпидермолиза», — говорит Татьяна.

Врачи фонда дали новые рекомендации по уходу, рассказали, как лучше всего справляться с обострениями, и всегда оставались на связи, если понадобится помощь. Но не менее важным для «бабочек» является и отношение к их состоянию со стороны окружающих. 

«Люди бывают очень жестокими. А незнание и страх увеличивают их жестокосердие в разы. В результате перед больными БЭ закрываются многие двери. Например, им сложнее найти работу, друзей. А ведь они обычные люди и очень хотят быть полноценной частью общества», — рассуждает Татьяна. 

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медотделение для детей-бабочек на базе Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

Теперь человек с буллезным эпидермолизом попадает в фонд практически сразу после рождения и получает всю необходимую помощь на протяжении всей жизни. Родителям больше не нужно гадать, что с ребенком, постоянно ходить по врачам и перебирать методы лечения. В результате и пациент, и его близкие могут жить спокойно и в полной уверенности, что в фонде им всегда помогут и окажут поддержку.

В среднем уход за ребенком-бабочкой требует от 50 000 до 400 000 руб. ежемесячно, в зависимости от возраста и тяжести заболевания.

--------------------------------------------------------

Узнать больше о работе фонда «Дети-бабочки» и поддержать его подопечных можно здесь.

Текст подготовлен при участии Ольги Бедаревой, БФ «Дети-бабочки».

По теме

Для правильного функционирования этого сайта необходимо включить JavaScript.
Вот инструкции, как включить JavaScript в вашем браузере.

publish