Официально в России чуть более 8,5 тысяч пациентов с болезнью Альцгеймера. Но, по оценкам ВОЗ, на самом деле их около 1,8 млн. Болезнь плохо диагностируют и не учитывают отдельно, медицинской помощи оказывают мало. Население, включая и многих врачей, воспринимает нарушения памяти у пожилых как естественное явление. Но это опаснее, чем кажется. В России лишь один маленький некоммерческий фонд помогает больным и их родственникам. Его основательница Александра Щеткина сравнила фонд с «муравьем», который кусает «слона», и рассказала, чего все-таки удалось достичь.
О болезни тети
Когда с тетей Лидой стало неладно, я сразу подумала про болезнь Альцгеймера. Поначалу это меня не испугало. Ведь у меня были такие же представления об этом, как у всех: ну что-то с памятью, ну подумаешь, чуть-чуть забыл. Я и не знала, что человек может впоследствии не помнить, как поесть и сходить в туалет.
Вся наша семья погрузилась в уход за тетей, а я стала искать информацию. Никто ничего не понимал, и я сама не могла найти ничего полезного. В интернете очень много информации, но она вся неструктурированная, нет никакого плана. Это меня поразило, потому что, работая в некоммерческом секторе очень давно, я знала: практически на любую проблему со здоровьем есть общественная организация, фонд, волонтеры, кто-то еще. А на болезнь Альцгеймера не было вообще ничего. Я подумала: «Как так? Это нонсенс».
Конечно, тетю лечили врачи, их было несколько, частные и государственные. Но врач не обязан вам ничего рассказывать. Он должен поставить точный диагноз, назначить терапию, и потом на приемах у врачей не так уж много времени отвечать на все вопросы. Тем более не все из них медицинские. Это могут быть социальные аспекты, например: как правильно общаться с человеком, который по десять раз в день задает один и тот же вопрос. И юридические вопросы: к примеру, что делать родственникам, если бабушка с болезнью Альцгеймера хочет переписать квартиру на малоизвестного человека.
Этим должны заниматься как раз некоммерческие организации, которые могут рассказать, что, где, как. Поэтому и родился фонд «Альцрус».
Александра Щеткина. Фото: фонд «Альцрус»
Как был основан фонд
Потом тети не стало. Я это время занималась благотворительной ярмаркой «Душевный bazar» и решила, что нужно что-то делать по болезни Альцгеймера, раз у меня есть опыт и понимание, как развивать некоммерческую организацию. Я стала искать врачей, специалистов. К созданию фонда готовилась, наверное, целый год. Я с 2006-го в некоммерческом секторе, но оказалось, что я не до конца понимала, насколько будет тяжело поднимать с нуля благотворительный фонд без спонсоров, финансовой поддержки, попечителей, звезд, на голом энтузиазме. Хорошо что на моем пути встретился прекрасный доктор Мария Гантман. У нее была общественная организация «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям». Сначала мы работали в этих рамках, а потом, уже в 2019 году, зарегистрировали фонд.
Постепенно он оброс врачами из других специальностей, у нас есть также программист, дизайнер, бухгалтер, юристы, проектные менеджеры. Но все они волонтеры. Я единственный официальный сотрудник фонда, ведь мы пока не имеем финансовых возможностей платить зарплату. Я как могу, конечно, справляюсь, но вообще нам очень нужна команда. Я сейчас направила все силы на фандрайзинг, чтобы были средства на оплату труда команды. Пока есть запал и желание, мы худо-бедно, маленькими шагами движемся вперед, несмотря на коронавирус и другие обстоятельства.
О неполученном гранте «Тинькофф» и мечте создать сеть филиалов фонда
(В июле этого года фонд «Альцрус» не получил грант «Тинькофф» на развитие филиалов. Тогда Александра писала у себя в фейсбуке: «Сказать, что я расстроена — ничего не сказать. Я плачу, потому что опять тема деменции проиграла, как будто проблемы-то и нет... Я злюсь на себя, потому что я не смогла донести важность помощи ухаживающим в разных городах... Я как будто бьюсь в закрытую дверь и кричу: «Ребята, это важно, это критически важно! Нужна помощь!» Но никто не слышит, плохо кричу, неправильно кричу... Кричу как могу, из последних сил уже».)
Я полагаю, что в неполучении гранта есть моя вина, потому что я не «разложила» все по полочкам. Но цель и мечта остается. Сейчас я пытаюсь, может быть, не в таком объеме, но ее реализовать. Мы хотим, чтобы у родственников была возможность обратиться туда, где им расскажут, что происходит, что делать, какие есть специалисты, чтобы люди в страхе и стрессе не рылись в интернете. Хочется видеть центры «Альцрус» по всей стране, хотя бы в крупных городах. Чтобы не звонить в Москву из Владивостока, а обратиться во владивостокский центр, где расскажут про возможности и специалистов именно в этом месте. Везде же нюансы, есть же федеральные, а есть региональные программы. Эти филиалы — это базовый набор помощи: юридической, психологической, социальной, информационной. А далее можно было бы развивать ресурсные центры поддержки ухаживающих. Для этого нужны и деньги, люди и помощь тех специалистов, которые больше разбираются в планировании, финансировании, сметах и т. д. Я бы хотела такие центры развить хотя бы в крупных городах, а дальше можно будет, допустим, делать автобус помощи, разъезжать по областям с докторами, проверять здоровье пожилых.
О клубе «Незабудка»
Этот формат возник 20 лет назад в Голландии. Врач-психиатр собрал своих пациентов и их родственников. Они прямо в больнице попили чай, поболтали, обменялись новостями, что-то поделали. Врач стал организовывать такие встречи раз в месяц и заметил от них терапевтический эффект: когда человек с деменцией вместе с близкими занимается отвлеченными вещами, а не обсуждает болезнь. Психиатр описал этот эффект и дал явлению имя «Альцгеймер-кафе». Это не в буквальном смысле кафе, а формат мероприятия.
Фото: facebook.com/alzrus.org
Формат подхватили разные страны. Такие клубы есть, например, в Кении, на Мадагаскаре. В Австралии чуть ли не в каждом штате есть «Альцгеймер-кафе». Мы провели наше первое мероприятие в 2018 году. На него пришли всего 4 человека. Сейчас, к сожалению, из-за ковида мы не собираемся, но на последнюю новогоднюю встречу, которая прошла у нас в 2019 году, пришло уже более 50 человек — настолько нам удалось развить эту тему. Сейчас клубы есть в Калининграде, Кондопоге (Карелия), Питере, два в Москве, в подмосковном Видном, Саратове. Там общаются, пьют чай с угощением, танцуют, играют в настольные игры, родственники разных подопечных могут познакомиться. Надеюсь, после пандемии возобновим встречи.
Где можно больше узнать о болезни Альцгеймера
Очная «Школа заботы» (это созданный фондом курс для родственников людей с деменцией и всех ухаживающих за такими людьми. — Прим. ред.) сейчас не функционирует, зато работает онлайн-школа для ухаживающих в удобном формате — маленькие видео, где разбирается все то, что мы рассказываем в очной школе.
«Прямая линия» — это прямые эфиры в инстаграме, потом они выкладываются на ютуб и наш сайт. Там мы общаемся на темы, связанные с деменцией, с разными специалистами — паркинсонологами, терапевтом, эндокринологом, диетологом, подологом. Это темы: деменция, ковид и вакцинация; деменция и болезнь Паркинсона; деменция и диабет; и т. д. Стараемся раскрыть все нюансы ухода.
Об издании книги
Я была на конференции по деменции в Петербурге, куда приехали коллеги из Лондона. Они привезли мне интересные книги, в числе которых был карманный справочник по болезни Альцгеймера. Там все рассказывается простыми словами немедицинского характера: что такое болезнь Альцгеймера, что такое сосудистая деменция и что с этим делать. Эта книга меня поразила. Ведь литературы по болезни Альцгеймера практически нет, а тут все очень просто и доступно. Я с горящими глазами прибежала в издательство «Олимп-Бизнес» и сказала: «Друзья, давайте делать книгу». Я написала автору — профессору Нори Грэм, чтобы попросить у нее разрешения дать информацию про российские реалии в главе про помощь (а там было написано про британскую помощь, неактуальную для российского жителя).
Где-то полтора года мы работали над книгой, потом искали деньги. А когда начался сбор на издание книги, пришел коронавирус. Сбор, конечно же, сразу провалился.
Мы полтора года работали над книгой, а когда начался сбор денег на издание, пришел коронавирус. Сбор, конечно же, сразу провалился.
Много слез было пролито. Но вопреки всему, благодаря упорству и помощи наших спонсоров, книга вышла, и тираж разошелся. Я ее всем советую, это прекрасная книга: Нори Грэм, «Поговорим о болезни Альцгеймера». Ссылки на нее есть у нас на сайте в разделе «Библиотека». А в следующем году после большой работы и поиска средств, я надеюсь, мы выпустим еще две книги.
О термонаклейках и браслетах-амулетах
Термонаклейки — это идея наших калининградских друзей, фонда «Виктория». Термонаклейка крепится к одежде, на ней расположен QR-код и телефон горячей линии, и в коде зашит текст: «Этот человек мог потеряться, позвоните на горячую линию, скажите номер наклейки». В базе есть код каждой наклейки, которая выдается ухаживающим, то есть, например, номер 323 — дедушка Петр Петрович, 87 лет, деменция, контакты Иванова Ивана Ивановича, его внука. Это поможет идентифицировать человека, который потерялся и не может сказать, кто он и где живет. Термонаклейки можно получить бесплатно в Москве, в пунктах выдачи у наших партнеров, у нас на сайте есть вся информация этого проекта. Он называется «Помогите мне вернуться домой».
В базе есть код каждой наклейки, которая выдается ухаживающим, то есть, например, номер 323 — дедушка Петр Петрович, 87 лет, деменция, контакты Иванова Ивана Ивановича, его внука.
Браслет-амулет — это проект от поискового отряда «Лиза Алерт». Они тоже бесплатные. В браслетах используется технология NFC, которая применяется при оплате телефоном. Нужно скачать приложение «Браслет-амулет», и, если вы увидели дезориентированного человека на улице или одиноко сидящую на скамейке бабушку, выглядящую странно, может быть немного неряшливо, можно помочь. Если вы заметили на ней браслет, то можно через телефон увидеть: это Марья Ивановна, внук Петр Петрович, телефон такой-то, а еще телефоны служб-поисковиков. Это новый проект, браслеты только появились, надеюсь, скоро мы их увидим и раздадим ухаживающим, а ухаживающий сам загружает информацию, какую надо, в этот браслет. Мы рекомендуем, конечно, загружать контакты и особенности здоровья. Но никак не адрес.
Фото: facebook.com/alzrus.org
Браслет или наклейка — это не трекеры, и отследить человека по ним невозможно. К сожалению, они не помогут, когда человек уходит в лес: если он там никого не встретит, его и не найдут. Если, к несчастью, человек погиб и на нем наклейка, то, по крайней мере, родственники узнают, где он, смогут его забрать, похоронить. Такие технологии очень важны, и радует, что уже второй год появляются какие-то новые штуки.
Про поддержку тех, кто ухаживает
У родственников людей с деменцией много чувства вины, обиды на болезнь, на ситуацию, на государство. Еще много нежности и жалости к своим близким и желания сделать их жизнь лучше, сожаление от невозможности это сделать — болезнь неизлечима. Им, конечно, нужна помощь. У нас сейчас проводится ежемесячная группа поддержки с психологом онлайн. Ухаживающим трудно раскрываться и трудно говорить о своих эмоциях, но моя мечта — это очные группы, и не одна, а несколько, где будет еще и арт-терапия. Все, опять же, зависит от количества денег. Мы не единственные, кто этим занимается, например, тот же «Ельцин-Центр» в Екатеринбурге организует такие группы.
У родственников людей с деменцией много чувства вины, обиды на болезнь, на ситуацию, на государство. Еще много нежности и жалости к своим близким и желания сделать их жизнь лучше, сожаление от невозможности это сделать — болезнь неизлечима.
Наша горячая линия пока работает только в письменном виде, туда приходит примерно 1000 обращений в год из России и стран СНГ, и их количество растет. В основном это письма такого характера: «Я заметил такие-то признаки, что мне делать?» Мы даем план действий, рассказываем про лекарства, отправляем в нашу школу MemoryHelp, ищем специалистов, врачей в городе проживания совместно с нашими друзьями и партнерами Memini.ru (это портал о деменции). На юридические вопросы могут ответить наши юристы. На вопросы о здоровье мы можем дать только обзорную информацию. Оказывается также психологическая поддержка. Сейчас я в процессе организации телефонной горячей линии. Это требует времени и денег, поэтому пока все движется очень медленно.
Как снизить риск болезни Альцгеймера
Если исключить определенные факторы, то можно снизить риск деменции на 30%. Во многом это самый обычный ЗОЖ. Молодым и здоровым, может, и кажется, что все это ерунда, но в 50–60 лет все уже не так весело.
- Отказ от курения, вредных привычек, борьба с гиподинамией, посильная физическая нагрузка — бег, плавание, катание на велосипеде, ходьба с палками, что угодно.
- Правильное питание: больше овощей и фруктов, оливковое масло, средиземноморская диета. Контроль давления, холестерина, сахара в крови, веса.
- Ничего без врача лучше не делать. Идеально пойти к хорошему терапевту и сказать: давайте проверим здоровье бабушки и подумаем, что можно улучшить.
- Умственный труд. Нагружать мозг работой, учиться новому, например, иностранному языку, игре на музыкальных инструментах.
- Социальная активность. В Москве есть прекрасная вещь — «Московское долголетие», «Мой социальный центр», в других регионах какие-то клубы по интересам — шахматы, хор, танцы.
О профилактике деменции
Я часто кричу из последних сил, потому что проблем очень много: это нехватка специалистов, врачей в регионах, даже в Москве. Нет системной поддержки. Семьи оказываются как будто один на один с этой проблемой, все их «футболят». И мы на горячую линию получаем такие письма, после некоторых я просто плачу и не знаю, что мне сделать, как мне поддержать эту семью. Иногда люди находят мой личный номер и звонят, и мужчины плачут в трубку, потому что не знают, как помочь своей маме. И это ужасно, потому что врач «отправил», или нет врача в регионе, или записаться можно только через три месяца, инвалидность невозможно получить. Нет социальных сиделок, которые могли бы на несколько часов приходить и ухаживать, нет центров дневного пребывания.
Иногда люди находят мой личный номер и звонят, и мужчины плачут в трубку, потому что не знают, как помочь своей маме.
Вот такой бардак, а деменция — это такая проблема, когда помощь доктора нужна часто. И от этого у меня бывают мысли, что этот слон проблем настолько огромный, а фонд «Альцрус» настолько маленький — как муравей, который кусает этого слона, — что, может быть, и бросить это все, но я не могу. И в память о своей тете Лиде, и потому, что уже очень многое сделано, и есть опыт. Нужны деньги и люди, чтобы это побыстрее внедрять, чтобы люди не оставались один на один с проблемой.
Система долговременного ухода — это прекрасная инициатива, и пусть ее поскорее внедряют, потому что она включает социальных сиделок по потребностям, центры дневного пребывания, разные инициативы, которые должны значительно облегчить жизнь ухаживающих, геронтологические центры, кабинеты памяти. Все развивается, все уже есть, но частично и очень медленно.
Мне нравится, как все обстоит в Австралии. Там не то что в каждом штате, во всех крупных городах есть маленькие центры помощи, и горячая линия круглосуточная, и клубы, и досуговые центры, и центры дневного пребывания, и армия сиделок, и какие-то скоропомощные вещи. Это идеал, к которому я стремлюсь, и должно стремиться наше общество.
Автор: Мария Эстрова.
