«Шередарь»: перешагнуть через смерть и научиться жить заново

В единственном в России реабилитационном центре для детей, перенесших тяжелые заболевания, существует несколько программ: детская и семейная. На детскую приезжают ребята от 7 до 17 лет. Одни, без родителей. Это важно: должна произойти сепарация после постоянного совместного пребывания в больнице. Родитель выздоровевшего ребенка должен научиться отпускать, а ребенок — жить по-новому, без борьбы со смертью. Автор Мяч!Медиа Полина Ворон съездила во Владимирскую область и узнала, как устроен «Шередарь».

День ясный, на проходной пахнет грибами: охранник собрал в лесу через тропинку. Деревянные относительно небольшие домики, зелено, виден непривычный городскому глазу горизонт. По территории многие передвигаются на велосипедах. Сзади к багажникам прикреплены таблички: Дашуля, Оленька... все с уменьшительно-ласкательными суффиксами. Здесь вообще внимательно относятся к словам. Прогуливается пара родителей, с ними мальчик и девочка, носятся, кричат что-то про покемонов. Похоже на загородный отель, постояльцы с расправленной осанкой, раскованные дети. 

«Мы не говорим: ребенок умер. Мы говорим: он ушел»

Программа центра «Шередарь» включает постоянные занятия, которые носят, казалось бы, развлекательный характер: мастер-классы по рукоделию, веревочный парк, катание на лошадях. Главные правила: никакого принуждения, никакого соревнования. Каждый уже победитель. Для кого-то прикоснуться к лошади — серьезный шаг, для кого-то — пройти последний уровень веревочного парка.
Фото предоставлены пресс-службой центра «Шередарь»В реабилитационном центре много волонтеров. Например, на группу из 10 детей их приходится 5–6 человек. Это нужно на случаи, когда понадобится ребенка сопроводить куда-либо и с ним могли бы пойти два волонтера. Часто онкологические заболевания сопровождаются другими, и поэтому, если вдруг ребенку станет плохо, необходимо, чтобы один волонтер пошел за помощью, а другой остался с ним. Из-за этого прием в программу ребенка с эпилепсией оговаривается особенно: когда был последний приступ, как часто они повторяются. Это необходимо не только для самого ребенка, но и для остальных, чтобы не допустить стрессовую ситуацию.

Иногда приезжают дети с серьезными осложнениями после лечения: плохое зрение, нет руки, ноги, колясочник. Им не просто нужна помощь, им нужна незаметная помощь. 

Сотрудники центра заранее выясняют у родителей, как ребенок привык есть, как ему удобно умываться, принимать душ; ванные комнаты, раковины приспособлены для особенных детей. К колясочнику в пару будет крепкий волонтер: к мальчику, конечно, парень, к девочке — девушка. Когда приезжают слабовидящие дети, везде помещаются таблички со шрифтом Брайля. Если в смену таких детей нет, они снимаются, чтобы не вызывать неприятных ассоциаций. 

«Шередарь» находится в поселке Сосновый Бор Владимирской области. Когда я ехала туда на электричке и двух автобусах, все время думала: «Как мне смотреть на этих детей, чтобы они не заметили жалости в моих глазах».  

Дарья Прыткова, координатор проектов фонда, рассказывает мне, что волонтеры проходят специальное обучение, чтобы дети не увидели то, чего и так видели достаточно и в чем совершенно не нуждаются: жалость вместо уважения, сетования вместо помощи.

После преодоления болезни есть не только физические последствия, но и психологические: очень часто это чувство вины.

Ребенок постоянно наблюдает, как все силы близких — моральные, физические, материальные — отдаются только ему. С проблемами сталкиваются и сиблинги (братья и сестры переболевших), и их родители. Они могут приехать в «Шередарь» на семейную программу. Сиблинг может почувствовать себя ненужным: все внимание отдается заболевшему ребенку, брат или сестра как будто оказываются одни. И им нужно помочь с этим разобраться. То же касается родителей, в особенности матерей, которые в такой ситуации часто забывают о себе. В семейной программе у родителей есть возможность побыть вдвоем: ребенок уходит на свои мастер-классы, они — на свои. Иногда родителям бывает очень трудно «отпустить» ребенка, обратить внимание друг на друга.

Но никого не надо винить. Все живые люди. Эти слова за время разговора с Дарьей прозвучали много раз.

В  реабилитационном центре говорят, что у них нет мастерской, в которой кто-то из детей не может принять участие из-за ограничений по здоровью. В «Шередаре» нет ограничений. И без руки можно красиво декорировать рамки для фотографий, и в коляске можно прокатиться на лошади и даже преодолеть веревочный парк в специальной люльке.

Мастер-классы по оформлению рамок здесь все называют «Рамочки». Их ведет Наталья Николаевна, которая раньше работала костюмером в Большом театре, и в ее выправке, дикции слышится та старая интеллигентная московская школа. Уже много лет Наталья Николаевна волонтер «Шередаря».

«Я приеду снова»

На программу реабилитации не принимают детей, справившихся с болезнью меньше полугода и более пяти лет назад. После пяти лет такая реабилитация не помогает, к сожалению. Это выводы, подтвержденные международной практикой, на которую опираются в центре «Шередарь». Дело в том, что подобный реабилитационный центр — первый в России, но в Европе они существуют давно: в 1994 году в Ирландии был основан первый международный реабилитационный лагерь для детей, перенесших тяжелые заболевания, «Барретстуан» (Barretstown).

В России много детей, нуждающихся в реабилитации, однако возможностей для ее оказания не хватает. Поэтому миссия «Шередаря» — изменить ситуацию. Фонд «Шередарь» в сотрудничестве с Российской детской клинической больницей проводит программу «Открывая двери детству», построенную по модели терапевтической рекреации. Кроме этого, фонд организовывал кинофорум игровых и документальных фильмов о благотворительности и ярмарки в школах, чтобы рассказать детям: благотворительность — это не про миллионеров, это про нас. 

Я спросила, почему ранее полугода после болезни не принимают в программу? Спросила — и пожалела. 

Надо убедиться, что болезнь побеждена. Дружба детей, прошедших через онкологию, — это необыкновенная дружба. Они видели, как уходят их соседи по палате. Это особенный социум, особенная близость. Дарья вспоминает, как в «Шередарь» приезжала девочка-колясочник. Подружилась, вздохнула по-новому, уехала, а потом рецидив. Позвонила, говорит, нет, запишите меня в этом году тоже на программу, я полечусь и приеду снова. Не приехала. Сердце не выдержало лечения.  

«Шепталка» и «капуста»

Та работа, которую ведут в «Шередаре», продолжается в семье. Реабилитационный центр не должен становиться раем, в который можно вернуться раз в год. Контраст, диссонанс между центром и «обычной» жизнью опасен. У ребенка возникают новые увлечения, которые стоит поддержать, часто в семьи перекочевывают некоторые традиции, своеобразные обряды из «Шередаря». 

Вожатый крикнет «Капуста на Машу!» — и все бегут обнимать Машу. Или просто: «Капустка!» — и все обнимаются, один на другого, как капуста. 

Кстати, правильно говорить не вожатый, а «шери», чтобы не было ассоциаций с лагерем. Шери здесь называют тех волонтеров, которые живут с детьми и сопровождают их.

«Шепталка» — тоже несложное упражнение. Вечером все дети садятся в круг, тот, у кого тотем, отвечает на вопрос. Вопросы абстрактные, что-нибудь в роде: что бы я взял с собой на необитаемый остров? Воспоминания, друзей, игрушку? Ребенок отвечает, конечно, если хочет. Семьи часто перенимают эти традиции. Сближаются, но уже без болезни, без страха, на других основаниях. 

В центре «Шередарь» своя атмосфера, которую не хочется рушить. Вторгаясь в нее, чувствуешь себя инородным телом. Наверное, это от тотального внимания ко всему: к людям, настроениям, словам. Даже в зале, где обедают семьи, на столах таблички не с фамилиями, а с названиями животных. Когда семья заполняет анкету на участие в программе, она указывает любимых животных. Во-первых, так веселее. А во-вторых, фамилии на столах напоминают больницы, медицинские карты, многие просто не хотят афишировать, через что прошли. Дельфины, лисички, зайчики. Шери, Дашули, Сашеньки. Рамочки, лошадки, праздничные ужины. Взрослые и дети.

Приехали, потому что прошли. Лечение, борьбу, смерть, химиотерапию, боль, утраты.

Теперь — другие слова и другие смыслы. 

Если вы хотите стать волонтером фонда «Шередарь», заполняйте анкету, переходя по ссылке.

Поддержать фонд и перевести пожертвование можно на сайте sheredar.ru