Лига Мечты: «Организм испытывает полезный шок и начинает быстро восстанавливаться»
«Когда Женя, уже будучи довольно взрослым, встал на горные лыжи, никто даже предположить не мог, что человек со сложной формой ДЦП — спастико-атонической — сможет кататься на них. Буквально за две недели его тело стало кардинально меняться, — рассказывает Наталья Белоголовцева. — Реабилитация на горных лыжах отлично подошла нашему сыну. Но за границу не наездишься, да и дорого. Тогда мы нашли возможность обучить первых российских специалистов-реабилитологов, приобрести новое оборудование. Вместе с Женей у нас стали заниматься девять детей с особенностями. Результаты, показанные ими, превзошли все ожидания. Я просто не могла проигнорировать такой успех, достигнутый в рекордно короткие сроки. Мы стали развивать проект. И Женя до сих пор основной естествоиспытатель всех наших программ. Сейчас у него мешок диагнозов, очень серьезные двигательные проблемы, но он постоянно меняется, хотя ему 32».
Сейчас «Лига Мечты» (в прошлом «Лыжи мечты») — это программа эффективной реабилитации и социализации для людей с детским церебральным параличом, аутизмом, синдромом Дауна, нарушениями зрения и иными ограниченными возможностями здоровья с помощью занятий горными лыжами, роллер-спортом, скалолазанием и другими терапевтическими видами спорта. С недавних пор развивается и другое важное направление — творческая реабилитация. Дети занимаются вокалом, хореографией, живописью. Хотя ядром проекта все-таки остается спорт.
Реабилитация через спорт и творчество — самый лучший и прогрессивный метод лечения. А кроме того, метод безвреден.
«Когда ребенок начинает заниматься сложнокоординационными видами спорта, его организм испытывает полезный шок, срабатывает эффект неожиданности. Тело поначалу удивляется тому, что с ним происходит, — и начинает быстро восстанавливаться», — объясняет Наталья. Мозг и тело человека, поставленного в нестандартные условия, вынуждены одновременно выполнять большое количество новых задач, да еще на непривычной скорости. Благодаря этому они с поразительной быстротой перестраиваются. Кроме того, улучшается осанка и координация, повышается стойкость к простудным заболеваниям, появляется уверенность в своих силах и высокая самооценка, у людей с ДЦП сокращаются спастические симптомы.
«Хотим развивать также и волейбол, поскольку у нас сложился хороший альянс с Федерацией волейбола России: они помогли нам с финансированием и методикой, — продолжает Наталья. — А скоро в «Лигу Мечты» должны войти программы, связанные с поддержанием баланса, — байдарки, каякинг. В идеале хотим сделать программу по каждому виду спорта, при этом акцент сделать на сложнокоординационные виды, неожиданные, требующие «вертикализации». Мы убедились, что многоуровневые программы, в основе которых лежит баланс, пассивная мобилизация позвоночника — самые результативные».
В Научно-практическом центре детской психоневрологии в 2015 году проходили исследования, подтвердившие терапевтический эффект от программы горнолыжной реабилитации с точки зрения доказательной медицины. Сейчас воздействие методики продолжает изучать Нина Гросс, доктор наук, член экспертного совета «Лиги Мечты»: «Чтобы ребенок хотел учиться двигаться, необходимо это делать вместе с ним. Физкультура должна стать образом жизни семьи. Вы не задумывались, почему спортивные люди быстрее и эффективнее восстанавливаются сами после травм и заболеваний? И дети с ДЦП в таких семьях тоже достигают лучших результатов? Все потому, что эти люди умеют двигаться, знают и понимают важность движения в любом возрасте и в любом состоянии».
Противопоказаний для движения нет и быть не может.
«Важно грамотно подбирать упражнения, дозировать нагрузку и понимать, зачем нужно то или иное действие. Обязательно пробуйте на себе все упражнения, которые вы предлагаете делать ребенку, прочувствуйте их, чтобы понять, как работают мышцы в том или ином положении. Помните, что нужно постоянно обучать ребенка чему-либо, не останавливаться на достигнутом. Двигайтесь вместе с ребенком, а не вместо него. Помогайте ребенку одеваться и раздеваться, играть, общаться, а не делайте все это за него! Результат обязательно будет, даже в самых сложных случаях. Важно не терять время и двигаться, а лучше всего заняться каким-либо спортом, и тогда любые движения вам будут доставлять радость», — считает Нина.
«Движение может заменить любое лекарство, но ни одно лекарство не заменит движения, — соглашается с ней Наталья. — Люди рождены прямоходящими, вертикальными, это рабочее состояние любого человека, даже с инвалидностью.
Если любого здорового человека посадить на коляску, через месяц он с нее уже не встанет.
Люди не могут без движения. Но если здоровый человек делает зарядку, скорее, для эстетики, пытается за счет спорта похудеть, то для инвалида это уже вопрос жизни и смерти. Поймите, инвалиды сделаны из того же теста, что и здоровые люди, у них физиология работает аналогично. Поэтому считаю абсурдом то, что инвалидов с детства освобождают от спорта».
Благодаря проекту многие его участники, которых записывали в «безнадежные случаи», смогли справиться со многими сложностями своих диагнозов. О трех семьях подопечных «Лиги Мечты» из Таштагола, Мурманска и Красноярска режиссер Константин Кузнецов снял документальный фильм «Пробуждение». «Это кино о рухнувших надеждах, об исцелении, победе над диагнозами и предрассудками. Истории главных героев чередуются с кадрами оживающей по весне природы, подобно которой герои фильма обретают свободу, веру в свои силы, безграничные способности и светлое будущее». Так говорится в синопсисе фильма, который можно найти на ютуб-канале «Лига Мечты», где Наталья Белоголовцева, журналист по профессии, занимается просвещением: берет интервью у участников проекта, их родителей, специалистов, снимает социальную рекламу.
«Виталик Афанасьев, юноша с аутизмом из Ленинск-Кузнецкого, смог заговорить в 16 лет уже после пяти занятий на горных лыжах. Дима Витязев из Салехарда с онкологией позвоночника сделал свой первый шаг. Три года назад Даша Елькова перестала выходить из дома, а сейчас она профессиональный инструктор по горнолыжному спорту, получила сертификат Национальной лиги инструкторов. Надя Драганер, усыновленный ребенок с ДЦП, пороком сердца и миллионом диагнозов, стала спортивным судьей. В марте 2020 года на Спартакиаде для инвалидов в Красноярске участники нашей программы взяли максимум медалей по горнолыжному спорту». Хотя через программы «Лиги Мечты» проходят тысячи детей и взрослых с особенностями, Наталья Белоголовцева помнит очень многих и следит за их судьбой.
В «Лиги Мечты» не ставят задачу, чтобы люди профессионально занимались спортом. Прежде всего акцент делается на реабилитации, благодаря которой люди могут максимально восстанавливать свои двигательные, психические, социальные функции. Программу внедрили уже в 45 регионах России. В какой-то момент неврологи стали рекомендовать родителям детей с особенностями записываться на занятия.
«Увы, спектр диагнозов увеличивается: появляются и аутоиммунные, и генетические заболевания, — говорит Наталья. — Но наша программа реально работает.
Да, у ребенка с синдромом Дауна никуда лишняя хромосома не пропадает, но обычно у них есть другие проблемы, которые можно решать.
Например, избыток веса, проблемы с суставами, координацией и сосудами. Все эти проблемы постепенно уходят, вдобавок такие люди начинают меняться ментально. Даже дети с тяжелейшими расстройствами аутистического спектра начинают выполнять какие-то команды, запоминать последовательность действий. У нас в программе есть девушка с аутизмом — Вера. Недавно она танцевала на публике с потрясающим номером. Да, не с первого раза получилось, в новогодние праздники она сильно испугалась, было тяжелое состояние. Но полгода спустя она танцевала в зале с большим скоплением народа. И таких примеров тысячи!»
Изначально проект создавался как волонтерский, так он и работал три года. Однако со временем стало понятно, что одними только «добровольными руками» много не сделаешь: «Любая волонтерская деятельность либо эпизодическая, либо конечная. Нам сейчас помогает огромное число волонтеров, но для постоянно работающей эффективной организации нужны грамотные штатные сотрудники, нормальная, системная работа. А для этого, конечно, нужна достойная заработная плата. Люди, работающие в социальном секторе, который дает реальные результаты, должны получать хорошие деньги».
Бюджет проекта на 60–70% состоит из грантов. Только в прошлом году организация отчиталась за 17 из них, но денег все равно не хватает: «У нас небольшая команда, а горнолыжных центров и других площадок, где реализуются наши программы, огромное количество. Нагрузка колоссальная! Было 10 подопечных в Подмосковье, сейчас уже 10 000 и по всей стране. Сначала развивали только горные лыжи, теперь есть восемь направлений.
Сейчас половину времени мы тратим на то, чтобы сохранять нашу организацию на плаву. Если бы не это, мы бы в плане развития адаптивного спорта сделали намного больше. Хотя и без того прогресс впечатляет!
Помимо грантов, нам очень помогают корпоративные партнеры. Стараемся привлекать пожертвования, но пока это совсем небольшой объем финансирования. А ведь нам очень нужна финансовая опора, подушка безопасности. В прошлом году благодаря Фонду Владимира Потанина создали эндаумент. Потихонечку все это появляется».
