«Большая проблема для таких людей — просто коммуницировать с окружающими»

10 лет назад Илья Синицын в качестве волонтера начал помогать областной больнице. Но в какой-то момент понял, что пора оставлять основную работу и профессионально заниматься помощью детям. Директор по развитию фонда «Волонтеры — детям» рассказал автору Мяч!Медиа Ирине Мальвинской о том, чем Центр абилитации «Попутный ветер» в Калуге помогает детям с РАС и почему таких центров должно быть больше.

Просто хотелось быть сопричастными

Мне было интересно тратить личное время на что-то полезное. Когда я начинал помогать больнице, о волонтерстве почти никто не знал. Знакомые говорили: куда ты там ходишь, не секта ли это?

История нашего фонда началась, когда его основательница Лена Демидова попала с ребенком в больницу и находилась с ним в палате. Она соприкоснулась с детьми-отказниками и ужаснулась тому, что дети лежат брошенные. Оказалось, у них один подгузник на день, недостаточное питание. Лена организовала волонтерское движение, чтобы менять эту ситуацию. Создала фонд «Волонтеры — детям», начала привлекать деньги, чтобы оплатить дополнительный персонал, привозить необходимое, опекать больницу. Потом мы стали помогать интернатам и детским домам. Росло число наших сторонников. 

Никогда и никто из нас не готовился к этой работе. Было какое-то принятие на общечеловеческом уровне. Просто хотелось быть сопричастными.

Илья Синицын

Некоторые не выдерживали и уходили, так как соприкасаться с некоторыми жизненными ситуациями действительно тяжело. 

Путей, чтобы справиться с этим и продолжать работу, всего два: поддерживающая психотерапия и религия. Прорабатывать психологические травмы необходимо каждый день, давать им оценку, правильно переживать их.

Мы занимались разными направлениями, но в какой-то момент сконцентрировались на помощи детям с РАС и их семьям, которые просили открыть Центр абилитации. Так появился «Попутный ветер». Раньше для таких детей существовали только специализированные государственные учреждения.

Работа центра

В начале каждого года мы открываем набор в Центр «Попутный ветер» и принимаем 100 заявлений. На равных условиях, в порядке живой очереди. Затем необходима диагностика: консилиум специалистов смотрит на состояние ребенка, на степень его нарушений и вырабатывает «маршрут» — какие студии ему показаны, а куда лучше не ходить из-за особенностей. Мы составляем расписание, и дети посещают Центр в течение всего года. 

Фото: center-detyam.ru  

60–70% подопечных ходят к нам из года в год. Желающих попасть в Центр очень много, но мы не можем их принять в силу ограниченности ресурсов: не хватает помещений и кадров.

Статистики по детям с аутизмом, на которую можно было бы полагаться, нет. Минобразования России дает одну статистику, Минсоцразвития России — другую. 

Детей с аутизмом рождается все больше, и это общемировая тенденция. Таких центров, как наш, определенно должно быть больше.  

Запись в Центр расходится в первые часы. Прием заявлений начинается в определенный день в 9 утра, и люди с ночи стоят в очереди с документами, чтобы иметь шанс записать своего ребенка. Потому что все услуги, которые они здесь получают, бесплатны. 


С каждым ребенком, который попал в Центр на абилитацию, мы фиксируем показатели, после каждого занятия заполняем листы с критериями оценки. А потом методист подводит ежеквартальные итоги. И большинство детей имеют положительную динамику. Есть примеры, когда дети компенсируются и идут в обычную школу. 

Для подростков

В основном мы работаем с детьми дошкольного возраста, но 2019 году делали проект и для подростков. Фонд выиграл грант и взял в проект 20 молодых людей в возрасте от 18 до 24 лет. Мы придумали для них годичную программу. Ребят сопровождали два социальных педагога, благодаря которым они перенимали социально-бытовые навыки: ходили в мастерские «Леруа Мерлен» и учились работать с инструментами, забивали гвозди, пилили, собирали скворечники, делали светильники. Причем родители некоторых ребят вообще считали, что им нельзя давать в руки инструменты, боялись, что ребята могут навредить себе. 

Подростки учились самостоятельно ездить в общественном транспорте, оплачивать проезд. Для некоторых даже такие простые действия были недоступны. 

И это большая проблема для таких людей — просто коммуницировать с окружающими. Непосильная задача. 

Фото: facebook.com/volunteers.to.children 

Когда закончился грант, мы приняли решение на их места все-таки брать детей помладше, которых можно максимально компенсировать и адаптировать. А молодежь перешла в партнерскую организацию НКО «Город надежды». У них было пустующее помещение, которое мы помогли оснастить: купили верстаки, свечкоплавы, различные материалы. И теперь подопечные занимаются в этой мастерской столяркой, делают свечки, как-то реализуют свою продукцию, учатся зарабатывать своим трудом. Проект живет, нам очень приятно.

Поддержка со стороны бизнеса

Бизнес принимает активное участие в нашей судьбе. У нас партнерские отношения с заводом «Континентал Калуга», гипермаркетом «Глобус», с представителями малого и среднего бизнеса. Они вовлекаются, помогают финансированием, ежегодно выделяют бюджет под наши нужды. Благодаря «Глобусу» сейчас мы проводим ремонт в нашем центре, а партнеры из Continental помогли нам в приобретении оборудования для студий, где проходят занятия с детьми, и оснастили рабочие места наших сотрудников новой компьютерной и оргтехникой. Есть калужская компания «Айти-Порт», которая стабильно сотрудничает с нами уже три года и переводит пожертвование в 10 тыс. рублей 1-го числа каждого месяца. Регулярная спонсорская поддержка очень помогает благотворительным организациям быть устойчивыми.

Есть компании, которые помогают нам необходимой продукцией или корпоративным волонтерством, например с уборкой помещений. Перед ремонтом нужно было вывозить мебель и привозить строительные материалы, и эту задачу помог решить Volkswagen.

Субсидия

Наш центр дважды вошел в топ-100 лучших социальных проектов России, реализованных при финансовой поддержке Фонда президентских грантов, и поэтому мы смогли получить субсидию из регионального бюджета. В 2020 и 2021 годах размер субсидии, выделяемой Министерством труда и социальной защиты Калужской области нашему фонду, составляет 5 млн рублей. Эта сумма покрывает около половины всех расходов на деятельность Центра. Для нас это колоссальная поддержка! Когда закрываются вопросы, чем платить зарплату специалистам и появляется некоторая стабильность, — это уже новый этап развития и иные горизонты планирования.

Фото: facebook.com/volunteers.to.children  

Скандалы

Общество неизбежно будет сталкиваться с такими неприятными ситуациями, как произошла в Питере летом, еще какое-то время, пока люди не переосмыслят свое отношение. Нужны инклюзивные мероприятия, волонтерские программы. Все в совокупности. 

В последние годы СМИ дают все больше информации о людях с особенностями развития, освещают несправедливые ситуации. И волей-неволей всем приходится задумываться. Уже невозможно настолько закрываться, чтобы не соприкасаться с проблемой, отрицать ее. 

Наш Центр находится на первом этаже жилого дома, и летом занятия проходят на открытом воздухе, на спортивной площадке во дворе. Нормотипичные дети абсолютно спокойно принимают наших подопечных, интересуются, пытаются войти с ними в контакт. Если есть неприятие, то оно исходит именно от взрослых, которые недостаточно информированы, полны стереотипов. Со взрослыми тоже нужно работать.

Важная составляющая работы с ребенком в нашем Центре — правильная коммуникация с родителями. Не буду скрывать, в тех семьях, где родители не уделяют внимание детям, а лишь водят их по центрам и при этом сами дистанцируются, результаты хуже. 

Дети не могут постоянно находиться под опекой наших специалистов, они в любом случае возвращаются в свои семьи, домой. И главное для их развития — то, что они получают дома, как родители продолжают заниматься с ними.  

Еще взрослым важны тренинги, на которых они могут работать с эмоциональным выгоранием, ведь все родители таких детей абсолютно выгоревшие. Многие глубоко поглощены этой проблемой, так как ребенок оттягивает очень большой ресурс. Тезис такой: «Родители в ресурсе — значит, ребенок в ресурсе». Поэтому мы слушаем родителей, узнаем, что необходимо им, стараемся привлекать специалистов, не оставляем родителей один на один с проблемами. 

У нас есть папа, который возит ребенка в Центр. Он предприниматель, но на работу у него выделен только один день в неделю. Все остальные дни отданы на занятия ребенка со специалистами. Сейчас малыш ходит в обычный сад, но там нет специалистов, которые понимали бы, как правильно взаимодействовать с особенным ребенком. Поэтому мужчина, имея ресурсы, смог найти человека и обучить его в Москве на тьютора. Он платит специалисту, чтобы тот приходил в сад и постоянно был с его ребенком. По идее, такие задачи должно решать государство, а у нас люди пытаются справиться самостоятельно. В западных странах давно работает схема помощи родителям с особенными детьми, но в России все упирается в серьезную кадровую работу по обучению специалистов. 

Нас слышат

За годы работы у нас не было больших неудач или разочарований. Все, за что мы брались, доводили до конца. Поддержка есть, и она заметно усилилась со стороны государства, которое взялось за сектор НКО. Нас стали слушать и слышать: встречи с губернатором, на которых мы можем поделиться своими проблемами, стали регулярными. Глава региона лично отслеживает исполнение его поручений по поддержке НКО. Мы уверены в завтрашнем дне, и это помогает в работе со спонсорами. Они видят, что мы не организация-однодневка, поэтому с удовольствием вкладывают ресурсы.

Центр абилитации и социальной реабилитации «Попутный ветер»