Четыре проблемы неизлечимо больных детей в глубинке

1. Незаинтересованность и хамство врачей

При реабилитации неизлечимо больных детей не назначают стандартных рекомендаций и обследований. Выписки переписываются из года в год под копирку. Ведь ребенка вылечить невозможно, а значит, все по-прежнему… Нередко мама приносит ребенка на осмотр на руках, потому что он неходячий, а доктор пишет: «Здоров, рекомендован осмотр через полгода». Я объясняю это тем, что врачи на окладе и они не заинтересованы улучшать качество жизни неизлечимо больных. В результате даже те родители, которые хотят заботиться о ребенке, опускают руки: они просто не знают, как помочь и куда обратиться.

Отношение районных, участковых педиатров — это отдельный разговор. Иные, когда они не в духе, могут выпалить матери: «Нарожали уродов, чего вы хотите от нас». У матери и так руки опустились ниже плинтуса, зачем ее добивать? Ни одна мама не заслуживает таких упреков, это бесчеловечно.

2. Безграмотность или пренебрежение родителей

Страдания и мучения ребенка — это чаще всего упущения самих родителей. Даже если мама получила рекомендации (массаж, лечебная физкультура, реабилитация и так далее), она может их не выполнять, и заставить ее невозможно. То же касается ежедневного элементарного ухода за больным. Причины этого разные. Пренебрежение, нехватка времени и сил (например, если это небогатая многодетная семья в деревне), а иногда — банальная безграмотность. Мы стараемся с этим помочь насколько можем. Например, проводим семинары для родителей, рассказываем, как ухаживать за полостью рта тех детей, кто не может чистить зубы самостоятельно. Потому что, естественно, если ничего не делать, будет кариес, разрушение зубов и десен. И это лишь один пример того, как уход влияет на качество жизни неизлечимо больных детей. Еще мы делимся видеоуроками по различным темам по уходу за больными детьми.

Но, к сожалению, не все это понимают. В нашей выездной службе есть психолог, которому иногда приходится уговаривать взрослых заниматься проблемными детьми. Иногда получается. Однако психолог не волшебник и не может поменять сознание некоторым родителям, которые вообще не понимают, зачем заморачиваться: «Лежит и лежит. Все хорошо вроде».

Недавно ездили к деревенской семье, где взрослые не занимаются с ребенком ни гимнастикой, ни реабилитацией. Они нам говорят: «Смотрите, с ней же все хорошо, она живет, дышит, разговаривает». Но ладно гимнастика, там ведь и никакой гигиены. Девочка-подросток в халате, который не стирали сто лет, в доме без форточек, а окна у нее заклеены пленкой. Без свежего воздуха, солнечного света.

А это ведь человек, это жизнь.

3. Неправильное распределение средств реабилитации

Практически всех нуждающихся детей неправильно обеспечивают средствами технической реабилитации. Например, наши подопечные семьи вернули более 50 колясок, которые получили через ФОМС [Фонды обязательного медицинского страхования. — Прим. Мяч!Медиа]. Коляски дешевые и неудобные: узкие колеса не проедут по сельской местности, а положение ног и спины не регулируется. Мамы возмущаются, конечно. Но им говорят: «Берите то, что есть, другого ничего нет». Ну и они и берут. И ставят в чулан 90% этих колясок.

Вертикализаторы мы тоже переделываем или покупаем новые, потому что они подбираются и выдаются неграмотно. Туторы и ортезы часто неудобные, натирают. Пользоваться ими на результат не получается. Выдают ортопедическую обувь — хорошую, дорогую, но всегда неподходящую. Или на три размера больше, или не учитывается деформация сустава, или они столько времени протянут с выдачей, что нога уже вырастает. Подход стандартный, а нужен индивидуальный. 

Фото: hospice-raduga.ru 

У меня нет желания осуждать систему здравоохранения. Но факты есть факты. Почему так происходит? Дело в том, что в системе нет места для грамотного экспертного мнения, заинтересованности. Все делается стандартно, для галочки. Выходит, что огромные деньги из бюджета выкидываются через тендеры безо всякой пользы. А потом мы еще раз собираем деньги, когда просим индивидуальные пожертвования. На этот раз помогаем подопечным приобрести то, что им на самом деле подойдет и чем они будут пользоваться.

4. Потребительское отношение родителей

Некоторые родители, которые обращаются к нам за помощью, боятся давать нам выписки и историю болезни. Но мы обязательно наводим справки перед тем, как помогать по обращению. И можем, например, обнаружить, что мама выписана с ребенком из стационара за нарушение рекомендаций, отказ от лечения. А потом она приходит к нам и просит материально помочь. Таким мы деньги не даем, а сразу покупаем то, что нужно ребенку. В особо запущенных случаях мы можем и вовсе отказать в помощи.

15 000 рублей, которые выделяются на тяжелобольного ребенка-инвалида, — неплохие деньги в деревнях и селах. Наша социальная служба иногда как отдел по расследованиям: не могут добиться от матери чеков, куда деньги уходят. А куда они уходят? Кто-то живет на эти деньги всей семьей, кто-то всей семьей их пропивает.

Как-то в деревне на выезде мы незапланированно познакомились с одной семьей с ребенком-инвалидом. Родителей у него не было, были бабушка и дедушка. Они нас запустили, нехотя выслушали, но документов не показали и выпроводили. Позже мы навели справки у педиатра и узнали, что ребенок перенес промежуточную операцию на почку, а на вторую — основную — его так и не привезли. Мол, участковый ездил и пытался заставить, но взрослые написали отказ. 

Мы даже нашли хирурга, который оперировал ребенка, и он сказал: «Операция была на срок не больше года, он не должен быть жив». Прошло четыре года, ребенок был жив. Но его бабушка и дедушка не хотели, чтобы их внук выздоровел: боялись, что снимут инвалидность и перестанут выплачивать пенсию. Эту пенсию они пропивали вместе с другими родственниками.

Эти люди с топором и вилами выгоняли нас из дома, отказываясь от помощи. Пришлось подключить полицию и опеку, ребенка увезли на операцию. Его удалось спасти.

...И луч надежды

Есть, конечно, показательные семьи, даже в деревнях, хотя их немного. С одной семьей познакомились, правда, диагноз только в хосписе определили. Мамочка окрылилась, у нее появилась надежда. Сейчас с докторами из Америки дистанционно занимается ребенком, надежда есть, и результаты — потрясающие! Они пример для многих родителей.

Поэтому детский хоспис «Дом радужного детства» нужен для многих и многих семей, где судьба ребенка совсем не интересует нашу медицину. Но у них есть шанс, есть надежда и будут результаты! Спасибо всем, кто с нами!