Сказочный домик в лесу: как под Омском сделали хоспис европейского уровня

«Дом радужного детства» — единственный в России хоспис европейского формата. Там не только помогают терминальным больным, но и проводят реабилитацию и краткосрочные вмешательства для тех детей, чью жизнь можно улучшить. Находится этот хоспис не в Москве или Санкт-Петербурге, а под Омском. Его построил бывший предприниматель Валерий Евстигнеев. Валерий рассказал Мяч!Медиа, как он устроил в глубинке учреждение немецкого образца, почему в российском обществе матери инвалидов себя стесняются и как воспитывать детей с помощью благотворительности.

Сделать в Омске, как в Европе

«Такое в России не делают», — говорили мне, когда я делился планами сделать такой хоспис. Но я коренной омич, люблю свой город и хочу сделать его лучше. Еще в 1997 году, когда я был предпринимателем, я начал помогать многодетным малообеспеченным семьям. Когда стало понятно, что «подачками систему не изменишь», я полностью ушел в благотворительность. 

Решил сделать как в Европе. В Германии я побывал в 11 хосписах из 14. Там на 5–6 коек для терминальных больных приходится 10 коек для больных с программами реабилитации. Я многое изучил и скопировал. 

Разница между немецкими и российскими учреждениями во всем. И мы выбрали европейский подход, начиная с порога. У нас нет консьержек, которые кричат: «Куда пошел, надень бахилы». 

У нас нет консьержек, которые кричат: «Куда пошел, надень бахилы». 

Можно запросто прийти и познакомиться. Люди приходят к нам в гости, а потом становятся жертвователями. 

Фото предоставлено «Дом радужного детства»

Наш хоспис — это домик, крытый черепицей, в сосновом лесу. Дорожки для прогулок мы выложили тротуарной плиткой. Провели санобработку — удалили больные деревья — и лес стал очень светлым и чистым. Тут даже птицы, кажется, поют по-другому. Сказка — не только в детских книжках, ее можно создать наяву.

Еще одно европейское правило: «Желание мамы и ребенка — закон». Так у нас персонал относится к подопечным. Шестиразовое питание для «постояльцев» готовит и привозит ресторан, мы не лезем в требования Санэпиднадзора. А чтобы обследоваться, не надо бегать по этажам поликлиники с охапкой направлений. Наоборот, это врачи из государственных клиник приезжают к нашим подопечным. К слову, мы платим рыночную цену за эти услуги.

Среди наших подопечных — дети с ДЦП, онкологическими и генетическими и другими неизлечимыми заболеваниями. Мы не дожидаемся, пока ребенку понадобится морфин. 

Мы не дожидаемся, пока ребенку понадобится морфин. 

Если врачи говорят «нужны корсеты, туторы (ортопедические изделия), что-то еще», обеспечиваем. А когда ребенку требуется хирургическая операция в детской областной больнице, мы забираем его потом на реабилитацию. Так мы заботимся о здоровье детей, повышаем качество жизни, прибавляем к ней еще лет. Есть и выездная паллиативная служба для посещения подопечных, вернувшихся домой. Мы им заводим книжки с наблюдениями и рекомендациями и проверяем, следуют ли им взрослые. Выполнение правил — это допуск на повторное посещение.  

Мамы у нас тоже в обязательном порядке проходят обследования и консультации у 11 специалистов. Ведь 70% подопечных у нас из неполных семей, где мамы героически тянут на себе детей. Было два случая, когда у матерей находили рак. Их оперировали в больнице, а ребенок находился на попечении хосписа. 

Был тяжелый случай, когда женщину с диагнозом коронавирус и поражением легких в 35% не смогли госпитализировать вместе с подростком 15 лет. Оставить его было не на кого, поселить в хосписе тоже не вариант из-за риска заражения. Мне пришлось всю ночь обзванивать коллег, знакомых врачей, влиятельных людей. Ребенка смогли госпитализировать в детский стационар в изолятор, а маму отправили во взрослый, где она провела почти месяц.

Тяжелая жизнь и тяжелый менталитет

Наша выездная паллиативная служба работает по Омску и области и находит практически в каждой деревне новых деток, о которых больницы не сообщают. В деревнях может не быть воды, газа, иногда света, и в таких условиях живут неизлечимо больные дети. Часто о них заботятся бабушки, а мама с папой спились или повесились. 

Но даже если родители готовы заниматься ребенком, опустить руки легко. Ведь когда взрослые обращаются к медикам, медики думают, что от них хотят исцеления, и говорят: «Мы вам ничем помочь не можем». Услышав такой приговор, родители перестают ходить по больницам и вообще что-либо предпринимать. И это очень плохо, потому что в результате дети просто лежат дома и страдают. Развиваются контрактуры, малыши умирают в болях и страданиях. Хотя, по идее, медики должны профессионально отстаивать права ребенка, требовать выполнения тех или иных рекомендаций.

Вместо них мы помогаем детям. Обеспечиваем домашнюю реанимацию, привозим вертикализаторы, даем индивидуальные программы. Бывает, родители просто плачут от счастья. А когда лежачий ребенок ждет нашего приезда, запоминает нас, улыбается — это надо видеть. «Антон, как твои дела?» — «У нас все хорошо». Он неизлечимо болен и умирает, но знает, что есть люди, которые о нем заботятся.

«Антон, как твои дела?». «У нас все хорошо», — говорит. Он неизлечимо болен и умирает, но знает, что есть люди, которые о нем заботятся.

Как ни странно, но в России родители тяжелобольных детей сталкиваются с осуждением. Взрослого, который катит ребенка-инвалида в коляске, провожают неодобрительными и даже осуждающими взглядами. Это проблема российского менталитета, люди каким-то образом винят родителей. Но в большинстве случаев взрослые, конечно, не виноваты. Ведь с судьбой не поспоришь. Есть родовые травмы, онкология, генетические заболевания, которые проявляются позже.

Мы говорим матерям: «Господь дал вам вашего ребенка, потому что другие были этого недостойны». Они стесняются, а мы убеждаем, что не надо стесняться. Мамы расправляют плечи, многих удается переубедить.

Даже в свой адрес иногда слышу упреки: «Вы зарабатываете на больных детях». А у меня за плечами 25 лет работы в благотворительности. 

Мы говорим матерям: «Господь дал вам вашего ребенка, потому что другие были этого недостойны».

Но я не злюсь, а пытаюсь переубедить. Люди, которые делают оружие, получают за это зарплату, а мы боремся за жизнь ребенка и, выходит, не имеем права на вознаграждение? А ведь мы помогаем тем детям, которым не помогают государственные программы. И к каждому подопечному придумываем индивидуальный подход. К нам даже обращаются чиновники из Министерства здравоохранения и социального развития, когда надо найти выход из нестандартной ситуации, потому что не все прописано в законах. 

Наша работа достойна вознаграждения, мы улучшаем уровень жизни. Матери, которые проклинали власть, страну и все вокруг, становятся добрее, ведь они получили помощь, общество в этом поучаствовало. Меняется судьба людей, сохраняются семьи, рождаются новые дети. В двух семьях, где умерли наши подопечные, родились новые дети, и родители попросили меня стать их крестным. Я считаю это высокой оценкой моей работы.

Деньги и воспитание благотворительностью

Денег не хватает. Вообще, у нас более 200 000 имен жертвователей, среди них есть и предприниматели. Но сборы очень упали в пандемию, поскольку она ударила по среднему и мелкому бизнесу. Раньше поступления были на уровне 5 млн рублей, сейчас — 1,8–2 млн рублей. Мы закрыли проект адресной помощи, пытаемся удержать на плаву «Дом радужного детства».

Но мы никогда не просим денег, какой бы ни была финансовая ситуация. Категорически. Убрали отовсюду фразу «Нужны деньги». Наша позиция — дать человеку право сделать свой выбор. 

Мы никогда не просим денег, какой бы ни была финансовая ситуация. 

Категорически. Убрали отовсюду фразу «Нужны деньги».

Деньги собираем и через интернет, и более традиционными способами: у нас с 2011 года есть цветная печатная газета тиражом 15 000 экземпляров, где мы рассказываем о судьбах детей. Есть эфирное время в Омске на местном канале, своя передача. Федеральное телевидение тоже нас показывает. За рекламу мы, конечно, ничего не платим.

Любая сумма пожертвования важна. Например, бабушка переводит из своей пенсии 2000 рублей. Переживает, что это мало, а я ее разубеждаю. А еще один управляющий банка каждый год ходит в «Дом радужного детства» со своей внучкой. Впервые пришли, когда ей было лет 5. Сейчас ей 15, и она сама выбирает, кому помочь из своих карманных денег. А через год спрашивает: «А как живет тот ребенок, которому я помогала?» Вообще, воспитание молодежи с помощью благотворительности — это очень важно.  

Господь заложил в человека потребность заботиться о ближнем. А волонтерство воспитывает в людях правильные ценности. Считаю, что это занятие нужно предлагать и развивать в школах и вузах. Это польза и для общества, и для молодежи: они могут реализоваться, почувствовать себя нужными и значимыми. 

У меня трое детей. Младший учится в вузе в Санкт-Петербурге и в какой-то степени пошел по моей стезе: сколотил волонтерскую группу и своим примером заражает творить добрые дела. И это правильно. Ведь те люди, которые занимаются благотворительностью, — они состоявшиеся и необязательно с большими зарплатами. У них просто другие ценности.