На что живут и как работают благотворительные фонды
«Русфонд»: без Первого канала, но все равно с деньгами
«Русфонд» – едва ли не старейший (ему 25 лет) фандрайзинговый фонд для оплаты лечения тяжелобольных детей. О его работе рассказал директор региональных проектов Станислав Юшкин: «У нас около 12 программ, мы помогаем больным с 67 диагнозами покупать лекарства и оплачивать операции. В прошлом году 1300 детей получили помощь на 1,4 млрд руб.» Полтора года назад фонд перестал сотрудничать с Первым каналом, который был удобной площадкой для сбора средств и популяризации благотворительности. «В прошлом году мы поставили задачу компенсировать потери из-за этого, – излагал Юшкин. – Мы смогли это сделать и даже собрать больше денег, чем в 2019 году».
Фото со страницы фонда в FACEBOOK
Цели удалось достичь несмотря на то, что число жертвователей в 2020 году уменьшилось в три раза, и это огромная разница, признал докладчик. Удержаться помогла работа с компаниями, впервые 31% сборов поступил от компаний, в том числе крупных и международных, хотя раньше было около 20%. Благодаря этому удалось сохранить объемы помощи. Хотя иногда приходится пользоваться гарантийными письмами, чтобы соблюдать сроки, поделился Юшкин.
В целом, по его наблюдениям, благотворительность постепенно, хотя и медленно берет на себя важные функции, с которыми государство не успевает справляться в силу своего масштаба. «Например, в Свердловской области мы полностью оплачиваем [потребности] больных с гиперинсулинизмом», – поделился Юшкин. Еще одна иллюстрация этого тезиса – Регистр доноров костного мозга. Он позволяет найти донора больному раком крови. Программа эффективная и масштабная: к ней привлекли 45 000 человек и получили два президентских гранта на ее развитие.
«Галчонок»: ставка на системную реабилитацию
В фонде «Галчонок» помогают детям с церебральным параличом и не только детям, потому что эта болезнь не имеет возраста. Поэтому в 2020 году фонд поставил задачу выстроить систему поддержки больных, которая не ограничивается определенной возрастной категорией и краткими реабилитациями. «Мы хотим помочь им иметь достойную жизнь», – пояснила руководитель фандрайзинговой службы «Галчонка» Анастасия Орлова.
По ее словам, фонд делает ставку на системную работу и запустил два проекта, новых в России: система реабилитационной помощи «Под крылом» и реабилитационный центр, который готовится к открытию уже весной. Там будут отработаны услуги центра шаговой доступности. Потом их опыт хотят растиражировать в Москве и регионах. Идея, по словам Орловой, состоит в том, чтобы дать возможность полноценной реабилитации детям и взрослым с поражениями нервной системы. Они могут получить новые навыки адаптации, например, самостоятельно есть, обслуживать себя и так далее. «ДЦП – это образ жизни, с этим можно жить», – заверила представитель фонда. Там, помимо прочего, занимаются и помощью в подборе технических средств реабилитации. Есть возможность получить их льготно, но надо подобрать именно то, что подходит конкретному человеку, и эта работа тоже выводится на системный уровень, признала Орлова.
«Жизнь как чудо»: билеты за 80 000 руб. и переводы по 10
«Жизнь как чудо» – специализированный фонд, который помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени. По словам его директора Анастасии Черепановой, фонду 12 лет, и если раньше собирали на операции в Бельгии, теперь абсолютное большинство можно сделать в Москве в двух клиниках.
Транспортная помощь. Изображение с сайта фонда
Этим и объясняется специфика работы фонда, который не только помогает получить лечение и медикаменты, но и оплачивает транспортные расходы и пребывание в столице, рассказала Черепанова. Часто в этом есть необходимость, потому что приезжают со всех регионов, часто это семьи с небольшим доходом, много матерей-одиночек. «У семьи доход 25 000–30 000 руб., а билеты из региона могут стоить, например, 80 000 руб.», — привела пример Черепанова.
Есть и другие проекты, например, обучение врачей. «Сейчас с врачами центра Кулакова обучаем в онлайне специалистов из регионов по диагностике заболевания гиперамонимия:там надо замерять уровень аммиака в крови», – поделилась Черепанова. Чтобы понять, какой результат и сколько детей удалось спасти, надо подождать несколько лет, но все равно системная работа вдохновляет, призналась докладчик.
Она рассказала, как фонд пережил 2020-й. В отличие от «Русфонда», многие корпоративные жертвователи перестали участвовать, зато стало больше небольших переводов от простых людей, и их доверие очень ценно.
«Даже 10 или 50 руб. — это хорошо, ведь человек становится частью изменений», — подытожила Черепанова.
«Гольфстрим»: когда для всех есть место
Фонд «Гольфстрим» был основан в 2011 году и поначалу собирал средства для оплаты дорогостоящего лечения детям, получившим родовую травму – парез Эрба-Дюшена. Сейчас в фонде занимаются системной работой по направлению «Инклюзия» – включение детей и взрослых с особенностями развития в социум. «В регионах часто даже слова такого не знают», – прокомментировала модератор дискуссии, руководитель по развитию социальных проектов ИД «Комсомольская правда» Александра Калашникова.
«Гольфстрим» занимается этим пока в Москве. Например, в центре «Весело шагать» получает помощь 150 семей с нетипичными детьми, с ними занимаются логопеды, специалисты адаптивной физкультуры и так далее, рассказала программный директор фонда Юлия Прилепская.
Проект «Подростковый круг» Фото с сайта проекта
Еще есть программа «Подростковый круг» для ребят с 14 до 22 лет с разными диагнозами. «Мы поняли, что эта возрастная категория выпадает из сферы внимания фондов, – прокомментировала Прилепская. – Обычные подростки ходят в ТЦ, парки, клубы. Мы помогаем их сверстникам с ограниченными возможностями тоже общаться, заводить знакомства». По этой программе 75 подростков участвуют в дискуссионных клубах, знакомятся с разными профессиями и так далее. У их родителей тоже особые запросы, они уже прошли свой путь, и стандартные программы им не нужны, продолжала Прилепская. По ее словам, им требуется психологическая разгрузка, также много у них юридических вопросов.
Смысл инклюзии в том, что нельзя работать только с людьми с ограниченными возможностями. Пример инклюзии – дружба, которая завязывается у подопечных с волонтерами, они могут продолжать общаться в том числе в соцсетях, поделилась Прилепская. Людям с ограниченными возможностями должно быть комфортно в обществе, к ним должны нормально относиться.
«Видите в магазине человека, который передвигается с помощью спецсредства, – что надо делать, предлагать ли помощь?» – задала вопрос докладчик.
– А что правильно делать? – уточнила Калашникова.
– По ситуации, – ответила Прилепская. – Если сам справляется, не надо навязываться. Некоторые на это даже обижаются.
2020 год фонд пережил нормально, было много опасений, но они не подтвердились, сообщила представитель «Гольфстрима». Психологи работали удаленно, а по части волонтеров даже была «положительная динамика», потому что волонтерские акции в это время были на слуху, заключила Прилепская.
«Дом с маяком»
На следующей сессии слушатели узнали о работе фонда «Дом с маяком», который оказывает паллиативную помощь детям и взрослым («их нельзя вылечить, но можно подарить тепло и заботу»). Рассказал об этом координатор волонтерского отдела фонда Борис Золотаревский.
«Где должен находиться тяжелобольной ребенок? Кто-то скажет, что в больнице: там безопасно, есть медицинский присмотр и так далее. Но мы считаем, что ребенку всегда лучше дома, — говорил Золотаревский. — Если дети маленькие, они могут не понимать, почему мамы и папы так долго нет. Они могут не знать своих братьев и сестер. В реанимацию могут не пускать родственников, все холодно и грустно. Мы стремимся ребенка полностью обеспечить всем необходимым дома».
Под опекой «Дома с маяком» около 1000 семей в Москве и Московской области ежегодно, в фонде работает более 360 специалистов, более 350 волонтеров. Как рассказал докладчик, 80% бюджета составляют пожертвования, 20% – госденьги. И вопреки представлению, что хосписы – это для больных раком, таких пациентов у «Дома» всего 15–20%.
Подопечные получают несколько видов поддержки. Их перечислил Золотаревский. Это и медицинская («горячая линия», помощь медиков, консультации психологов, игровых терапевтов, медоборудование и расходные материалы), и социальная, которая включает в себя плавание в бассейне, игровые занятия, прогулки, общение, экскурсии, представления от клоунов и дрессированных собак и так далее.
Проект «Мечты сбываются!» Фото с сайта фонда
Есть стационар для занятий или обучения взрослых уходу за детьми, хоспис для молодых взрослых до 30 лет, где им оказывают помощь в социализации, поиске работы, юридических вопросах, продолжал Золотаревский. Есть и программа «Мечты сбываются» по примеру международного фонда. Началось все в Америке с четырехлетнего мальчика, больного лейкемией. Он мечтал стать полицейским, и взрослые полицейские помогли ему «исполнить» желание. Сейчас подобные фонды действуют по всему миру, а в России мечты исполняет «Дом с маяком». По словам Золотаревского, пожелания разные: куда-то съездить, встретиться со знаменитостью, стать супергероем и даже покататься на камазе.
Словом, несмотря на такое количество детей, в фонде стараются к каждому ребенку проявлять индивидуальный подход. Золотаревский убежден, что внимание к больным детям и их семьям не менее ценно, чем материальная поддержка. «В некоторых ситуациях тортик и цветочки – это очень важно», – убежден он.
Фонду «Дом с маяком» требуются волонтеры по разным направлениям: автоволонтеры для развоза детей, семей и грузов, профессионалы (художники, музыканты, артисты, ведущие мастер-классов), волонтеры для работы с детьми и так далее. Связаться можно по электронной почте volonter@mayak.help.