НКО предложили Минздраву меры улучшения помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Некоммерческие организации составили и отправили в Минздрав письмо с предложениями о том, как сделать помощь пациентам с органными заболеваниями эффективнее. Они предложили ставить детям диагнозы как можно раньше, чтобы снизить уровень инвалидизации во взрослом возрасте. Для этого необходимо решить проблему дефицита специалистов в регионах.
event_note22 мар 2022-
Необходимо в первую очередь развивать первичное звено здравоохранения, которое включает в себя 100% укомплектованность участковыми педиатрами и участковыми терапевтами, развивать сеть медико-генетических центров в регионах, заявляют представители НКО.
Они также просят включить в ОМС цитогенетические и молекулярно-генетические исследования и тесты, принять план по разработке рекомендаций для ведения пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В составлении письма приняли участие более тысячи представителей общественных организаций из 70 регионов.