Фонд «Дети-бабочки» проводит неделю буллезного эпидермолиза в России

Семь дней общественники будут рассказывать о заболевании и своих подопечных.
-

С 25 по 31 октября в России проходит неделя буллезного эпидермолиза (БЭ), которую проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Всю неделю общественники будут рассказывать о заболевании, от которого еще нет эффективного лекарства. 

Сегодня, в первый день акции, в своих соцсетях фонд опубликовал набор карточек о БЭ. Благотворители рассказали, что БЭ — одно из самых редких и малоизученных заболеваний в мире.

Болезнь развивается в результате генетического сбоя и проявляет себя сразу же после рождения ребенка: уже во время родов кожа может травмироваться. Когда малыш проходит через родовые пути, часто страдают нос, подбородок и пятки. Со временем на месте ушиба или в результате трения могут появляться пузыри. Чаще всего у «бабочек» страдает кожа, но болезнь может негативно влиять на все слизистые в организме (полости рта, пищевод, кишечник, мочеполовую систему, глаза). У пациентов могут быть проблемы с зубами (зубы хрупкие, кариес, заболевания десен) и волосами (если пузыри образуются на голове).

«К сожалению, ученые еще не нашли способ окончательно победить болезнь «бабочек», но специальный уход, витаминные препараты, процедуры реабилитации позволяют значительно улучшить состояние здоровья пациентам и снять обострение болезни. Чтобы «бабочки» меньше страдали и могли жить как все, несмотря на боль и другие особенности, им нужна поддержка не только врачей, но и всего общества», — рассказывают в фонде «Дети-бабочки».

Поддержать работу НКО можно по ссылке.

По теме

Для правильного функционирования этого сайта необходимо включить JavaScript.
Вот инструкции, как включить JavaScript в вашем браузере.

publish