Фонд «Живи сейчас» рассказал о результатах месяца осведомленности о БАС

Июнь в России — необычный месяц, это время осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). Фонд «Живи сейчас» поддерживает людей с БАС и их близких в нашей стране.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» подвел итоги своей работы в июне 2021 года. В прошлом месяце НКО провела много мероприятий, в том числе респираторную школу для специалистов, день фонда, флешмоб #ябольшечембас.

В июне в фонд поступило больше 5 млн рублей. На учете в НКО стояли 762 пациента: 503 — в регионах, 259 — в Москве и области. Из них 45 человек обратились в «Живи сейчас» впервые. 70 семей получили оборудование, специализированное питание, средства по уходу и расходные материалы. 313 человек получили консультации медицинских специалистов, 97 пациентов посетили реабилитационные занятия.

2 июня фонд «Живи сейчас» выпустил ролик для привлечения внимания к людям с БАС, в нем снялись актер Павел Деревянко и подопечный организации Юрий Логинов, который уже 9 лет болеет БАС. Сотрудники НКО поучаствовали в круглом столе «Сообщать диагноз пациенту или нет?» на телеканале «Дождь». 

В прошлом месяце фонду 120 раз помогли волонтеры: они участвовали в мероприятиях, доставляли грузы, вели фото- и видеосъемку, переводили тексты. 

Московский бар провел благотворительную вечеринку, чтобы помочь фонду «Живи сейчас»

Часть собранных на вечеринке денег пойдет на помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

В московском баре «Ровесник» прошла благотворительная вечеринка в пользу фонда «Живи сейчас». Благотворительная организация помогает людям, которые болеют БАС. 

В программе вечеринки было все, чтобы создать хорошее настроение: ритмичный диджейский сет, масса друзей и холодные коктейли. Один из коктейлей в этот день был особенным — за пожертвование в пользу фонда на него действовала скидка.

«Наша вечеринка проходит в пользу фонда «Живи сейчас» и людей с БАС. И покупая сегодня специальный напиток, вы все помогаете им. Только сегодня много коктейлей — это не только гарантия хорошего вечера, но и доброе дело», — рассказала директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

На вечеринке также продавался мерч фонда, деньги от продажи которого направят на благотворительные цели. 

Жизнь в пандемию: говорит Наталья Луговая из БФ «Живи сейчас»

В России больше 5 000 000 человек заболели коронавирусом, и это число продолжает расти. Каждый день Мяч!Медиа узнает, как выживают НКО. Отвечает генеральный директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая.

В пандемию мы столкнулись с серьезной технической неграмотностью людей, рассказывает генеральный директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая: «Мы до сих пор испытываем сложности, когда семья пациентов не может включить Zoom или Google Meet, чтобы пообщаться с врачом или сотрудником фонда». 

Такие же сложности озвучивают медики, которые из разных регионов обращаются в фонд с вопросами и консультациями. Благотворительный фонд «Живи сейчас» помогает людям, живущим с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями. Пандемия затормозила процессы обучения врачей по всей стране, добавляет Луговая: «Летать не разрешали, собирать большие группы не разрешали. А онлайн-программы не дают такой эффективности, как приезд в регион». Остановилась и часть поставок медоборудования.

Осложнила жизнь подопечным фонда приостановка плановых госпитализаций. Целый ряд пациентов не имел возможности из-за этого сделать операции. А когда госпитализации открылись, то для них уже было поздно и драгоценное время оказалось упущено, констатирует глава «Живи сейчас». Были сложности с вызовами врачей на дом во многих регионах, а порой и «Скорой помощи».