Благотворительный фонд «Дети-бабочки» отчитался о своей работе в июне

Первый летний месяц для общественников оказался плодотворным.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки», который помогает детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, рассказал о результатах своей работы в июне 2021 года.

Результаты работы фонда «Дети-бабочки» в июне 2021 года:

  • в фонде зарегистрировали 23 новых подопечных;
  • шестеро «детей-бабочек» получили стоматологическую помощь;
  • два взрослых и 23 ребенка прошли госпитализацию;
  • четыре подопечных получили консультации в рамках оказания онкологической помощи;
  • у 18 детей и взрослых взяли биоматериал для генетической диагностики;
  • три ребенка получили ортезы в рамках программы «Эрготерапия»;
  • специалисты провели 405 консультаций (141 очно и 264 онлайн) в рамках программы «Патронаж и медицинское сопровождение»;
  • двое подопечных получили помощь в рамках программы «Социально-педагогическая адаптация»;
  • 77 подопечных получили адресную помощь от фонда;
  • 45 врачей оказали помощь в 21 регионе. 

Право на жизнь: кто и как помогает тяжелобольным детям

Одни НКО оказывают поддержку несовершеннолетним с конкретным заболеванием, другие — всем и сразу. Эта помощь бывает самой разной — от выделения денег на операцию до предоставления места в хосписе. Да и обычные граждане могут участвовать в спасении детей различными способами: устроиться волонтером-нянечкой, сидеть в call-центре НКО или просто переводить свой кешбэк или бонусные мили таким организациям.

Помогать всем, до кого ты можешь дотянуться, не выбирая, не размышляя, кто перспективнее, достойнее, лучше или хуже, — это и есть высшее проявление альтруизма, благотворительность чистейшей пробы, рассуждает детский невролог клиники Global Medical System (GMS Clinic, Москва) Мария Островская.

При этом у некоторых потенциальных благотворителей порой возникает вопрос — зачем тратиться на поддержку тех, кто скоро умрет, кому уже не поможет никакое лечение? Задаваться таким вопросом ничуть не стыдно для обычных людей, которые в своей жизни никогда не сталкивались ни с чем подобным, говорит Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»: «Когда мы собираем деньги для маленькой лысой девочки, которая через полгода будет веселой и кудрявой, то тут все говорят: девочка выздоровела, а мы молодцы. А если вылечить ребенка невозможно, то неясно, на что идут деньги. Я тоже никогда не думала, что меня такое может коснуться, и не представляла, как это все будет».

Кто помогает в столице и регионах

Одна из самых известных российских НКО в этой сфере — «Дом с маяком», который оказывает поддержку семьям с неизлечимо больными детьми адаптироваться к жизни в новых условиях. Команда фонда подбирает подходящую терапию ребенку и учит родителей ухаживать за ним. Помимо хосписа-стационара, который расположен в центре Москвы, у этой организации есть своя выездная служба: врачи, медсестры, психологи, няни и другие специалисты помогают пациентам прямо на дому. Помощь в «Доме с маяком» могут получить даже те семьи, которые узнали о неизлечимом диагнозе будущего ребенка еще на стадии беременности.

Официально «Дом с маяком» начал работать в мае 2013 года. Медицинская лицензия у выездной службы появилась чуть позже, поэтому первое время помощь была в основном благотворительной, так же как и у детской программы фонда «Вера»: памперсы, специальное питание, коляски, оборудование, лекарства.

Есть примеры подобных инициатив и в регионах. Фонд «Дедморозим» развивает донорство костного мозга и детскую паллиативную помощь в Пермском крае, оплачивает лечение детей со смертельно опасными диагнозами и реабилитацию подопечных с инвалидностью, которые остались без родителей. Организация даже опубликовала на своем официальном портале целую статью о том, почему нужно помогать неизлечимо больным малышам и подросткам:

«Конечно, это тяжело — знать, что вылечить невозможно. Но с вами мы можем многое: облегчить боль, предупредить развитие сопутствующих болезней, сделать жизнь больного ребенка и его близких комфортнее, радостнее, легче, обеспечить необходимым медицинским оборудованием, лечебным питанием и техническими средствами реабилитации, поддержать словом и делом. Мы можем сделать так, чтобы тяжелобольные дети находились дома, рядом с мамой и папой, а не жили годами одни в палате реанимации. Мы можем сделать так, чтобы дети, несмотря на болезнь, могли выходить на прогулки, видеть над головой не только белый потолок, но и небо, весенние листья и улыбки родных. Мы можем помочь им учиться в школе и общаться со сверстниками, ведь мечты тяжелобольных ребят мало отличаются от желаний здоровых детей. Возможно, когда-нибудь человечество найдет лекарства от большинства болезней. А пока — мы можем дать таким детям больше жизни. Но нам не обойтись без вас», — Фонд «Дедморозим».

Помочь справиться с конкретными болезнями

Некоторые организации сосредоточены на помощи детям, которые страдают какой-то конкретной болезнью. Так, «Дети-Бабочки» — единственный в России фонд, помогающий детям с редкими генетическими заболеваниями. Речь идет о несовершеннолетних с  очень тонкой и хрупкой кожей, которая иногда выглядит, как чешуя.

Сотрудники фонда курируют семьи с момента рождения ребенка: учат родителей правильно выбирать ему одежду, делать перевязки, проводят генетические исследования, находят врачей и обеспечивают больных лекарствами. Этим поддержка НКО не ограничивается: фонд не только помогает семьям разобраться в медицинских вопросах, но и проводит юридические консультации, организует встречи с психологами и занимается социальной адаптацией подопечных. Для детей они организуют даже специальный летний лагерь.

Благодаря фонду в Москве открылось единственное в России медицинское отделение для таких детей, где пациенты могут получить всестороннюю помощь вплоть до лечения зубов.

А «Жизнь как чудо» занимается поддержкой детей с тяжелыми заболеваниями печени: компенсирует их родителям транспортные расходы и оплачивает дорогостоящие генетические анализы, находит жилье в Москве на время лечения и помогает вовремя добиться лекарств от государства. Если это необходимо, фонд оплачивает трансплантацию органа. Одна такая операция может обойтись в несколько миллионов рублей.

Чем еще помочь больным детям

При этом частные лица могут помогать подобным фондам не только деньгами. Организациям, которые спасают тяжелобольных или неизлечимо больных детей, нужна и другая поддержка. Некоторые дети проводят в больнице несколько месяцев или даже лет, и медучреждение не всегда может обеспечить ребенка необходимыми бытовыми вещами. Многим семьям приходится самим покупать средства гигиены и расходные материалы: почти всегда нужны моющие средства, постельное белье, одноразовые пеленки, памперсы. Любой желающий может сам их купить и привезти координатору фонда, у которого заранее можно спросить о списке необходимых вещей. Удобный вариант — подписаться на рассылку новостей фонда, где часто пишут, что нужно именно сейчас.

Те, кто часто летает, может помочь детям, участвуя в программе «Аэрофлот Бонус». Подопечные фондов получат накопленные мили, на которые оформляются авиабилеты для больных детей. Те пригодятся им для полетов в другую страну или город на лечение. Участники программы «РЖД Бонус» тоже могут делиться накопленными баллами с благотворительными организациями. Размер пожертвования не ограничен.

Подобные программы есть у кредитных организаций. Приложение Тинькофф банка можно настроить так, чтобы кешбэк уходил напрямую конкретным благотворительным фондам, помогающим тяжелобольным детям, и не только.

Многие компании организуют благотворительные акции вместе с фондами: от бренда посуды до «Почты России». Об этом подробно с примерами писало издание Burning Hut. Бывает,  фонды создают свои интернет-магазины и продают товары. Часть или всю сумму от продажи перечисляют в помощь детям. Если вы покупаете продукцию с логотипом такой НКО или в интернет-магазине фонда, то уже помогаете их подопечным. Подобный сервис есть у «Дома с маяком».

Еще один вариант — стать волонтером. Почти у каждого благотворительного фонда есть подобное движение: можно работать непосредственно в больнице, помогая детям учиться, развлекать их, устраивая праздники. Это не только поднимает настроение малышам и подросткам, но еще разгружает их родителей на некоторое время. Если морально не готовы к такому «погружению в новую среду», то помогите иначе: те, у кого есть авто, могут возить в медучреждение нужные вещи. Порой надо быстро привезти лекарство или передать документы. А другие волонтеры помогают организовывать благотворительные акции и работают в call-центрах. Главное, чтобы было желание помочь.