Фонд «Кораблик» открыл дискуссионный клуб для родителей детей с тяжелыми заболеваниями

На первой встрече клуба обсудят генетические предпосылки возникновения болезней у детей.

Благотворительный фонд «Кораблик» запустил новый формат помощи — дискуссионный клуб для родителей детей с тяжелыми заболеваниями. Он станет площадкой, на которой можно обсудить самые актуальные и болезненные темы, задать вопросы специалистам. 

«Родители детей с особыми потребностями нередко чувствуют себя одиноко. Родственники, друзья, коллеги и рады были бы поддержать, но не знают, каким образом. Не имея опыта воспитания ребенка с ОВЗ и профильного медицинского образования, невозможно знать правильные ответы на вопросы, которые жизнь ежедневно ставит перед близкими «особенных» детей», — рассказывают в фонде. 

На встречи дискуссионного клуба будут приглашать экспертов с лекциями: генетиков, психологов, логопедов, эндокринологов, педиатров, реабилитологов, эпилептологов, гинекологов и репродуктологов. Участникам клуба дадут возможность задать все интересующие вопросы.

Первая встреча дискуссионного клуба состоится 10 июня и начнется с выступления специалиста по интерпретации генетических данных Дарьи Хмельковой. Она расскажет, как ищут причину болезни в генах, что важно для того, чтобы ее найти, и каковы шансы на уточнение диагноза у разных групп пациентов.

Участие в мероприятии бесплатное, но предварительно нужно зарегистрироваться

Фонд «Кораблик» выпустил мультик про волонтеров

Мультфильм создали при поддержке департамента труда и социальной защиты населения.

Благотворительный фонд «Кораблик», который помогает детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, выпустил мультфильм «Реальные волшебники». Из короткого видео можно узнать, как стать добровольцем «Кораблика» и поднять настроение детям, проходящим лечение в больницах .

«Немалая часть помощи людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию, оказывается руками волонтеров. Быть частью команды помощников не только приятно, но и почетно», — считают в фонде. 

О фонде

Благотворительный фонд «Кораблик» работает с 2008 года. Эксперты НКО консультируют родителей детей с тяжелыми заболеваниями по вопросам организации и оплаты лечения, проводят сбор денег для адресной помощи, организуют волонтерскую работу в стационарных отделениях детских больниц Москвы, проводят акции, мастер-классы и праздники, стараясь порадовать детей во время сложного лечения.

Россия закупит 1 970 упаковок лекарства «Онкаспар» для лечения острого лейкоза у детей

Правительство РФ выделит деньги на покупку, доставку и хранение препарата.

Правительство РФ направит более 521 млн рублей на закупку, ввоз и доставку не зарегистрированного в России препарата «Онкаспар», который используют для лечения острого лейкоза у детей. Распоряжение об этом подписал премьер-министр Михаил Мишустин, передает пресс-служба правительства. 

Деньги поступят из резервного фонда правительства. Их хватит на покупку 1 970 упаковок лекарства, а также на доставку и хранение препарата. Федеральная субсидия покроет затраты, связанные с уплатой налогов и таможенных сборов.

Михаил Мишустин поручил Минздраву и Минпромторгу подготовить все необходимые документы и обеспечить закупки лекарства в короткие сроки. 

«Речь идет о жизни и здоровье детей. Ничего важнее для нас нет и быть не может», — подчеркнул премьер-министр.

Препарат «Онкаспар» (пэгаспаргаза) производится во Франции и не имеет отечественных аналогов. Закупкой, ввозом и доставкой лекарства занимается Московский эндокринный завод. В 2020 году на закупку «Онкаспара» было выделено более 273,5 млн рублей, что позволило импортировать 1,5 тысячи упаковок препарата.

Для матерей детей с инвалидностью проводят бесплатный марафон «Осознанный бег»

Он поможет снять психологическое напряжение и улучшить физическое здоровье.

Общероссийский народный фронт (ОНФ) и тренинговый центр «Ева» проводят бесплатный марафон «Осознанный бег» для матерей детей с инвалидностью. Благотворительная акция поможет участницам устроить себе психологическую перезагрузку. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ. 

Марафон начался 17 мая и продлится до 31 мая 2021 года. Он проводится в рамках проекта #ПРО_НЕЕ, автором которого является ОНФ. Задача «Осознанного бега» — дать возможность маме особенного ребенка заняться собой, отвлечься от бытовых вопросов материнства и посвятить время общению с единомышленницами.

«Мы счастливы, что проект «Осознанный бег» каждый год набирает все большее количество участников и обретает популярность! По опыту предыдущих трех лет во время марафона женщины через ежедневные пробежки и медитации меняются на глазах. Снимается эмоциональное напряжение, тело становится подтянутым. Спасибо Народному фронту и проекту #ПРО_НЕЕ за поддержку», — отметила психолог Наталья Гармаева.

Присоединиться к марафону «Осознанный бег» может любой человек абсолютно бесплатно. Для участников создали чат в Телеграме и аккаунт в Инстаграме. 

Фонд «Жизнь как чудо» и бренд Nekstazy продают одежду в пользу детей с заболеваниями печени

Часть выручки от продажи спортивных костюмов пойдет на помощь детям–подопечным благотворительного фонда.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» совместно с брендом одежды Nekstazy продают спортивные костюмы в пользу детей с заболеваниями печени. Для поддержки акции организаторы провели добрую фотосессию в стиле Family look с подопечными фонда и их родителями. Об этом «Жизнь как чудо» сообщает в своих соцсетях. 

В рамках фотоссесии бренд Nekstazy презентовал свою новую коллекцию спортивных костюмов. При покупке одежды 10% от потраченной суммы идет на помощь детям.

«Надеемся, вам понравится эта добрая коллекция. Вся одежда сделана из качественного материала и представлена в разных цветах – от пыльно-розового до фисташкового. Есть и популярный Family look, который продается со скидкой», — рассказывают организаторы фотосессии. 

На фотографиях можно увидеть первых подопечных фонда «Жизнь как чудо» Соню и Вику, которые перенесли операции по трансплантации печени.

Купить костюмы и помочь фонду можно по ссылке. Одежда продается на маркетплейсе добрых подарков «Как Чудо» – это благотворительный проект фонда «Жизнь как чудо». Приобретая любой подарок, покупатель помогает детям с заболеваниями печени. 

О фонде «Жизнь как чудо»

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» уже 12 лет помогает детям с заболеваниями печени. У НКО 647 подопечных со всей России, которые перенесли или ждут трансплантацию. «Жизнь как чудо» помогает детям стать здоровыми: оплачивает лекарства, специальное питание, обследование и лечение. Фонд дает возможность семьям из регионов приехать за помощью в Москву и защищает права детей в судах.