Россия закупит 1 970 упаковок лекарства «Онкаспар» для лечения острого лейкоза у детей

Правительство РФ выделит деньги на покупку, доставку и хранение препарата.

Правительство РФ направит более 521 млн рублей на закупку, ввоз и доставку не зарегистрированного в России препарата «Онкаспар», который используют для лечения острого лейкоза у детей. Распоряжение об этом подписал премьер-министр Михаил Мишустин, передает пресс-служба правительства. 

Деньги поступят из резервного фонда правительства. Их хватит на покупку 1 970 упаковок лекарства, а также на доставку и хранение препарата. Федеральная субсидия покроет затраты, связанные с уплатой налогов и таможенных сборов.

Михаил Мишустин поручил Минздраву и Минпромторгу подготовить все необходимые документы и обеспечить закупки лекарства в короткие сроки. 

«Речь идет о жизни и здоровье детей. Ничего важнее для нас нет и быть не может», — подчеркнул премьер-министр.

Препарат «Онкаспар» (пэгаспаргаза) производится во Франции и не имеет отечественных аналогов. Закупкой, ввозом и доставкой лекарства занимается Московский эндокринный завод. В 2020 году на закупку «Онкаспара» было выделено более 273,5 млн рублей, что позволило импортировать 1,5 тысячи упаковок препарата.

Правительство выделило 10 миллиардов рублей на лечение тяжелобольных детей

Деньги передадут в фонд «Круг добра».

Премьер-министр России Михаил Мишустин подписал распоряжение, согласно которому на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями будет выделено более 10 миллиардов рублей. Об этом пишет пресс-служба Правительства РФ. 

В ведомстве сообщают, что в 2021 году это уже второй транш на такие цели. Первый перевод в размере 10 миллиардов рублей направили 12 февраля.

«Всего в бюджете этого года на помощь детям, которым требуется особое лечение дорогостоящими препаратами, предусмотрено 60 миллиардов рублей», — сообщил Мишустин.

Деньги Правительство РФ передаст фонду «Круг добра». Общественники направят их на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения в России и за рубежом, покупку лекарств.

О фонде «Круг добра»

Фонд «Круг добра» помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. НКО была создана по указу президента России Владимира Путина 5 января 2021 года. Планируется, что деньги в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год.

Фонд «Жизнь как чудо» и бренд Nekstazy продают одежду в пользу детей с заболеваниями печени

Часть выручки от продажи спортивных костюмов пойдет на помощь детям–подопечным благотворительного фонда.

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» совместно с брендом одежды Nekstazy продают спортивные костюмы в пользу детей с заболеваниями печени. Для поддержки акции организаторы провели добрую фотосессию в стиле Family look с подопечными фонда и их родителями. Об этом «Жизнь как чудо» сообщает в своих соцсетях. 

В рамках фотоссесии бренд Nekstazy презентовал свою новую коллекцию спортивных костюмов. При покупке одежды 10% от потраченной суммы идет на помощь детям.

«Надеемся, вам понравится эта добрая коллекция. Вся одежда сделана из качественного материала и представлена в разных цветах – от пыльно-розового до фисташкового. Есть и популярный Family look, который продается со скидкой», — рассказывают организаторы фотосессии. 

На фотографиях можно увидеть первых подопечных фонда «Жизнь как чудо» Соню и Вику, которые перенесли операции по трансплантации печени.

Купить костюмы и помочь фонду можно по ссылке. Одежда продается на маркетплейсе добрых подарков «Как Чудо» – это благотворительный проект фонда «Жизнь как чудо». Приобретая любой подарок, покупатель помогает детям с заболеваниями печени. 

О фонде «Жизнь как чудо»

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» уже 12 лет помогает детям с заболеваниями печени. У НКО 647 подопечных со всей России, которые перенесли или ждут трансплантацию. «Жизнь как чудо» помогает детям стать здоровыми: оплачивает лекарства, специальное питание, обследование и лечение. Фонд дает возможность семьям из регионов приехать за помощью в Москву и защищает права детей в судах.

Фонд «Кораблик» открыл дискуссионный клуб для родителей детей с тяжелыми заболеваниями

На первой встрече клуба обсудят генетические предпосылки возникновения болезней у детей.

Благотворительный фонд «Кораблик» запустил новый формат помощи — дискуссионный клуб для родителей детей с тяжелыми заболеваниями. Он станет площадкой, на которой можно обсудить самые актуальные и болезненные темы, задать вопросы специалистам. 

«Родители детей с особыми потребностями нередко чувствуют себя одиноко. Родственники, друзья, коллеги и рады были бы поддержать, но не знают, каким образом. Не имея опыта воспитания ребенка с ОВЗ и профильного медицинского образования, невозможно знать правильные ответы на вопросы, которые жизнь ежедневно ставит перед близкими «особенных» детей», — рассказывают в фонде. 

На встречи дискуссионного клуба будут приглашать экспертов с лекциями: генетиков, психологов, логопедов, эндокринологов, педиатров, реабилитологов, эпилептологов, гинекологов и репродуктологов. Участникам клуба дадут возможность задать все интересующие вопросы.

Первая встреча дискуссионного клуба состоится 10 июня и начнется с выступления специалиста по интерпретации генетических данных Дарьи Хмельковой. Она расскажет, как ищут причину болезни в генах, что важно для того, чтобы ее найти, и каковы шансы на уточнение диагноза у разных групп пациентов.

Участие в мероприятии бесплатное, но предварительно нужно зарегистрироваться