943 ребенка со СМА получат лекарства от фонда «Круг добра»

Еще в фонде решили закупать препараты для лечения муковисцидоза у детей.

Фонд «Круг добра» увеличит закупки лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в связи с выявлением новых пациентов. Об этом сообщает Российское агентство правовой и судебной информации со ссылкой на председателя правления фонда Александра Ткаченко.

«Продолжаем увеличивать закупки лекарств для детей со СМА. Сейчас дорогостоящие препараты уже поставлены 914 пациентам. Было выявлено еще 29 детей, нуждающихся в лекарственном обеспечении, по ним оперативно были приняты все решения. Таким образом, современной терапией будут обеспечены уже 943 пациента», — сказал Ткаченко. 

Еще в фонде решили закупать препараты для лечения у детей муковисцидоза, передают РИА Новости. 

«На сегодняшнем заседании экспертного совета фонда «Круг добра» было принято очень важное решение — еще одно заболевание, муковисцидоз, было включено в перечень заболеваний, для которых будут приобретаться лекарства за счет средств фонда», — сказал Ткаченко журналистам.

По словам Ткаченко, на обеспечение терапией детей с муковисцидозом, находящихся в жизнеугрожающем состоянии, планируется выделять не менее 4,5 миллиарда рублей ежегодно. 

«Кроме того, сегодня рассматривали закупку лекарств для пациентов с мукополисахаридозом (более 600 миллионов рублей на 31 пациента), с гипофосфатазией (требуется около 650 миллионов рублей в год для обеспечения 19 пациентов). Окончательное решение будет принято в следующий четверг», — добавил он.

Помощь детям – какие НКО им помогают и как

Только в Москве находится более 1500 социально ориентированных некоммерческих организаций, которые работают с детьми. По всей России их гораздо больше. Узнайте, кто помогает детям в столице и регионах. Благотворительные фонды, которые существуют на протяжении многих лет и могут похвастаться успешными кейсами, поделились своими секретами и дали советы начинающим организациям.

Кто помогает детям в Москве

Благотворительный фонд «ДОБРОСЕРДИЕ» оказывает помощь в лечении и реабилитации детей с диагнозом «церебральный паралич». Основное направление работы фонда – помощь детям с ДЦП и поддержка детского параспорта. За 12 лет работы 1264 ребенка с церебральным параличом получили необходимое лечение и реабилитацию, приняли участие в спортивных соревнованиях и сборах. 45 некоммерческих медицинских, образовательных учреждений и родительских организаций получили необходимое оборудование и материальную помощь на развитие собственных программ. Фонд 10 лет вел проект адресной помощи «Адреса добросердия». При его поддержке более 800 детей–инвалидов прошли необходимое лечение и курсовую реабилитацию.

Тел.: 8 495 766–12–66   Сайт: dobroserdie.com 


Благотворительный фонд «Линия жизни» работает 17 лет, за это время он помог спасти и кардинально улучшить качество жизни 11 637 тяжелобольных детей. С 1 декабря 2016 года фонд стал участником совместного с Минздравом пилотного проекта «ИВЛ в домашних условиях», в рамках которого фонд финансировал приобретение аппаратов ИВЛ и расходных материалов к ним. Суть проекта – в организации перевода детей, находящихся на ИВЛ в стационаре, домой. За несколько лет были разработаны необходимые методические рекомендации, практика распространилась на 17 регионов России. «Линия жизни» была первым фондом, который организовал благотворительный забег в России.

Телефон: 8 499 500–14–15   Сайт: life-line.ru


У благотворительного фонда «Анастасия» два подразделения – в Москве и в Краснодаре. Фонд помогает детям с тяжелыми заболеваниями и социально незащищенным детям. За время своего существования он оказал помощь 735 детям и более чем 100 учреждениям. Около 100 млн руб. фонд собрал на благотворительные цели с момента создания в 2013 году.

Телефон: 8 499 288–08–03   Сайт: anastasiafond.ru

Куда можно обратиться в регионах

Благотворительный фонд «Артемка» специализируется на оказании помощи детям с тяжелыми и смертельными заболеваниями. Три года подряд фонд становился номинантом премии в проекте «Гражданская инициатива». Одно из главных направлений деятельности – генетика. Фонд одним из первых начал браться за сборы средств для лечения детей с редким генетическим заболеванием – остеопетрозом, или «смертельной мраморной болезнью». Фонду удалось добиться постоянной скидки на оплату лечения подопечных в клинике «Хадасса» в Израиле.

Телефон: 8 812 924–27–01   Сайт: artemkafond.ru


Фонд «Дедморозим» из Перми последние несколько лет развивает проекты и собственные службы помощи детям. Это социальные сервисы, которые помогают решить проблему не только для конкретного ребенка, но и для всех детей региона в похожей ситуации. В фонде сейчас пять служб: служба качества жизни, служба проката медицинской техники, служба заботы, служба сохранения семей, служба сопровождаемого проживания. Они взаимодействуют между собой и усиливают друг друга. Например, сиротам с инвалидностью, когда они адаптируются к самостоятельной жизни, нужны не только социальная и психологическая поддержка, но иногда и медицинская. В этом команде службы сопровождаемого проживания помогает служба качества жизни. При этом помощь служб остается бесплатной.

Телефон: 8 342 270–08–70   Сайт: dedmorozim.ru

Сложности в работе НКО, оказывающих помощь детям

1. Работа в условиях пандемии коронавируса

Из-за пандемии многим организациям пришлось перевести сотрудников на дистанционной режим работы, а это не всегда удобно. Но для НКО, которые и до пандемии работали удаленно, это не стало проблемой. Например, у фонда «Артемка» основной упор в работе всегда строился на онлайн-стратегиях, мероприятиях в соцсетях и сообществах организации, рассказала менеджер по рекламе БФ «Артемка» Кристина Двинская. «Текущая ситуация подтвердила тот факт, что многие деловые и организационные процессы можно успешно вести и решать удаленно, даже минимизируя некоторые финансовые издержки», – добавила она. 

2. Сокращение числа пожертвований и замедление сборов

О сокращении сборов рассказала Двинская. Она поделилась тем, как в фонде решают эту проблему: «Как и прежде, мы стараемся быть максимально публичными и рассказывать о программах фонда и историях наших подопечных, привлекая внимание СМИ и общественности. И, конечно, крайне важно заручиться поддержкой органов государственной власти. Именно благодаря ей мы не прервали ни одну рекламную кампанию за весь период самоизоляции». 

Пресс-секретарь благотворительного фонда «Линия жизни» Юлия Витковская подтвердила, что такая проблема действительно есть. По ее словам, начали падать сборы от телевизионных сюжетов и ящиков для пожертвований. Последнее связано с тем, что все переходят на электронные системы платежей. «Мы ищем новые пути для привлечения средств, в том числе и через электронные пожертвования. Необходимо следить за всеми современными трендами и идти в ногу со временем», – поделилась представитель фонда.

3. Поиск новых сотрудников в команду

«Сложно искать новых коллег и привлекать к работе профессионалов, но мы стараемся создавать для этого условия», – рассказала руководитель дела фандрайзинга и PR фонда «Дедморозим» Инна Бабина. 

4. Реализация долгосрочных проектов

«Сложно реализовывать системные решения какой-то проблемы. Например, добиться закупки медицинской техники для всех детей, которым она требуется в Пермском крае. На эту работу требуется несколько лет, много терпения и умение хорошо аргументировать предлагаемое решение», – делится Бабина.

5. Грамотное распределение полученных средств

«Для меня как для руководителя всегда было важно грамотно распорядиться той помощью, которую нам жертвуют ежедневно, правильно ее направить. И здесь не так значим размер пожертвования, как важны дальнейшие шаги по распределению этих средств. Наши благотворительные проекты интересны для жертвователей. Мы уверенно проходим финансовый аудит, а это показатель выстроенных процессов, в первую очередь финансовых. Мелочей в работе фонда не бывает. Сейчас мы умеем привлекать не только средства, но и внимание к фонду, а значит, и к детям, которым помогаем», – рассказала президент фонда «Добросердие» Надежда Корсакова.

Что эксперты советуют НКО на старте

Совет 1. Будьте смелее и не бойтесь перемен

«Не стоит бояться трудностей, с которыми каждый неизбежно столкнется, ведь они делают нас сильнее и закаляют, тренируют нашу адаптивность и творческое мышление. И не надо забывать, что на любом этапе деятельности единственной жизнеспособной философией остается одна – «человеку нужен человек». Нужно быть смелым и не бояться перемен. Сейчас сознание очень многих людей претерпевает изменения, а мы своими смелыми и амбициозными социальными проектами можем создавать массу положительных триггеров, которые послужат прекрасным подспорьем для развития и закрепления благотворительности в нашей стране как культурного кластера», – считает Двинская.

Совет 2. Подробно изучите проблему, с которой работаете

«Нужно как можно четче определить, с какой проблемой вы работаете. Изучите всю доступную практику решения этой проблемы в России и мире, учитесь у самых опытных и лучших», – рекомендует Бабина. 

Совет 3. Запомните закон «5П« и придерживайтесь его

«Не давить на жалость: в мире очень много негатива, и приумножать его совершенно не нужно», – уверена Витковская. За долгие годы работы в благотворительности президент фонда «Линия жизни» Фаина Захарова вывела закон «5П»: Помогать – правильно, просто, приятно, полезно!

Совет 4. Не дайте себе перегореть

«Стопроцентная вовлеченность в деятельность твоей некоммерческой организации предполагает постоянную концентрацию. Ты не можешь устать, перегореть, поменять свою профессиональную карьеру. Ты посвящаешь часть своей жизни благородному делу. Твоей помощи ждут, в ней нуждаются. Не дай себе скиснуть и опустить руки, иди вперед. Помогай, делай то, что должно! Для добрых дел не нужны миллионы. Доброе сердце и желание помогать – верные составляющие благотворительности. Помочь словом или делом может каждый из нас. Начните с малого, и ваша помощь перерастет в нечто большее», – советует Корсакова.

Совет 5. Тщательно выбирайте сотрудников и партнеров

Руководитель московского отделения фонда «Анастасия» Егор Вольский советует очень внимательно подбирать сотрудников в команду. Важно, чтобы они «не только горели делом, но и были опытными специалистами». Например, если составлением заявки на грант займется неопытная команда, для НКО это может иметь негативные последствия. «Отчитаться будет сложнее, чем составить саму заявку», – считает Вольский. Представитель фонда тоже советует аккуратно выбирать, с какими партнерами работать. В этом вопросе важно следовать всем существующим законам и регламентам. С тем, что команда очень важна, согласна и Бабина. «Цените команду: вкладывайтесь в ее развитие и берегите», – советует она.

Лучше быть чересчур внимательным, чем безразличным

Президент регионального общественного фонда «Поиск пропавших детей» Дмитрий Второв рассказал, как проходят поисковые мероприятия, сколько волонтеров в них участвует и каким образом организация работает с детьми после их обнаружения.

– Дмитрий Викторович, как появилась идея создания первой в России общественной организации по поиску пропавших детей?

– Эта идея появилась после моего участия в поисках 14-летней пропавшей девочки. Я совершенно случайно в 2009 году увидел в интернете, что в Москве разыскивается ребенок. Добровольцы разносили ориентировки, пытались как-то помочь. К сожалению, поиски закончились трагически. Ребенка убил родной дядя. Благодаря распространению информации были найдены свидетельские показания и злодея изобличили. По следам этого поиска у меня возникла идея, что надо как-то помогать в розыске пропавших детей. В 2009 году не было организаций, которые занимались бы похожим направлением, и я создал общественный фонд «Поиск пропавших детей».

– Сейчас вы уже не единственная подобная организация. Чем ваша деятельность отличается от работы аналогичных фондов?

– Сейчас в стране, по нашим оценкам, свыше 100 организаций, которые занимаются поиском пропавших людей. Мы взяли на себя основные направления: поиск пропавших детей, оказание помощи в реабилитации пострадавших, занятия по профилактике безопасности среди несовершеннолетних. Основное отличие нашей организации – мы во главу угла ставим именно детскую тематику. Конечно, факультативно подключаемся к розыску пропавших и более старшего возраста, но основное направление и основная наша задача – это непосредственная работа с детьми.

Мы разработали буклеты по безопасности детей, а также участвовали в создании мультфильма о самовольном уходе ребенка «Побег». Там мальчишка случайно раздавил папину посылку, за что ему стало очень стыдно. Он не знал, как сказать об этом, и решил убежать из дома. Затем он путешествует по городу, попадает в разные неприятности и в конце возвращается домой. Очень рекомендую посмотреть этот мультик детям.


Еще одно из наших направлений – занятия по безопасности с родителями и детьми. Если школа или другая организация хочет послушать такие занятия, можно обратиться к нам. Это бесплатно.

– Вы работаете в разных регионах?

– Многие региональные организации возникли на базе нашего фонда, а потом стали самостоятельными единицами. Мы создали структуру – Ассоциацию объединения волонтерских организаций «Поиск пропавших детей», в которую входит более 38 организаций.

– Что самое главное в поиске пропавшего ребенка?

– Самое главное – это ответственность, потому что именно при ответственном отношении и происходит положительный результат. Если общественники, которые занимаются поиском, относятся ответственно к этой деятельности, освобождается больше времени и появляется больше возможностей. Если говорить об ответственности общества перед детьми, то важна внимательность, особенно когда ребенок один находится на улице в темное время суток в зимний период. Еще есть ответственность со стороны правоохранителей, когда правоохранительные органы, МВД, Следственный комитет ответственно относятся к своему долгу и служению. Если эти три ответственности соединяются в одной точке, мы получаем очень быстрое и счастливое окончание истории с пропавшим ребенком.

– В каком случае вы беретесь за поиски? Сколько часов должно пройти с момента, когда ребенка видели последний раз, чтобы вы сочли необходимым начать его искать?

– Чтобы начать розыск пропавшего ребенка, нужно подать заявление в полицию. А время пропажи – это вопрос личной ответственности родителей. Если ребенок должен был прийти домой в течение часа, а его нет, телефон не отвечает, друзья и родные ничего не знают, раньше такого не случалось, нужно сразу же подавать заявление. Мы не рекомендуем родителям ждать или организовывать поиски самостоятельно. Как только вы входите в состояние, когда начинает учащенно биться сердце, необходимо подать заявление в полицию. Тут сразу же подключаемся мы – либо по линии МВД, либо если родители сами позвонили на нашу горячую линию 8-800-30-112-01.

– Расскажите о самом удивительном случае, когда вам удалось найти ребенка живым и здоровым.

– В большей степени запоминаются, к сожалению, несчастные случаи. За время поисков прикипаешь к родным и близким, и если история закончилась трагическим финалом, остается сильный отпечаток. Он заставляет работать дальше, чтобы найти пропавшего и вернуть его домой живым и здоровым.

У нас было множество комичных ситуаций. Например, ребенок решил поиграть в прятки, вышел на улицу в одних валенках, постоял там, но родители его не стали искать. Тогда он незаметно вернулся домой, перепрятался под диван и уснул. Спустя некоторое время у родителей началась паника: зима, ребенок вышел на улицу без куртки и исчез. Родители подали заявление в полицию, приехали волонтеры, начались поиски на местности. В это время малыш проснулся, выполз из-под дивана и лег к себе в кровать. Каково же было удивление матери, когда она вернулась домой, зашла в детскую комнату и обнаружила сына мирно спящим в кровати!

– По прошествии какого количества времени поиски прекращаются?

– Как правило, активные поисковые мероприятия длятся в течение двух недель. Если они продолжаются дольше, то уже силами волонтеров. Потому что хоть и есть объективные моменты, которые дают понимание, что человек погиб, но сердцем это принять крайне сложно. А в целом срока давности для поиска нет, поэтому мы даем ориентировки даже на детей, которые пропали в 2007 году. У нас девиз: ребенок должен быть найден, живым или мертвым. Только тогда этот поиск будет считаться завершенным. Аналогично правоохранительные органы: там тоже такие дела висят незавершенными, к ним возвращаются. Например, в Москве сейчас вновь поднято более 50 уголовных дел по розыску несовершеннолетних, которые пропали в 90-х годах. 

– Как вы считаете, что необходимо изменить на законодательном уровне, чтобы поиск проходил эффективнее?

– Нужно создать отдельное правовое поле для защиты интересов детей. Я бы сделал это в рамках отдельной главы в УК РФ, которая описывала бы различные преступления в отношении детей. Сейчас в УК РФ порядка 10 статей о несовершеннолетних и 60 – об экономических преступлениях. Поэтому дети недостаточно защищены. Еще у нас нет четкого понимания, что такое психологическое насилие в отношении ребенка. Историй, когда ребенок похищен и в отношении него совершено не физическое, а психологическое насилие, очень много. Но специальной ответственности за это нет, а ее следовало бы ввести.

– Где вы ищете волонтеров?

– Везде. Кого-то находим по объявлению, кто-то случайно узнает о нас и присоединяется. История с волонтерами очень текучая, потому что заниматься этим всерьез и надолго достаточно сложно. Часто у людей случаются семейные, финансовые и другие проблемы, и они перестают выезжать на поиски. Активная часть – 5-10 человек – удерживается постоянно, а остальные появляются эпизодически. Мне кажется, эта величина напрямую связана с активной частью общества. Есть социологические исследования, которые говорят: в любом обществе есть определенный процент активных людей. Я думаю, что эта активная часть равномерно распределяется по разным волонтерским общественным организациям.

Вообще деятельность в области поиска пропавших детей стоит особняком: она затрагивает личные данные, поэтому здесь очень остро стоит вопрос этики. Плюс непредсказуемость: все происходит спонтанно, к этому невозможно подготовиться. Часто глубокой ночью нам приходит смс-рассылка о том, что пропал ребенок. И сразу нужно что-то делать: выезжать на место, помогать репостами, искать информацию.

– Как вы готовите волонтеров?

– У нас есть своя система подготовки организатора волонтерской деятельности по поисковому процессу. Мы обучаем так, чтобы каждый человек мог в любом месте организовать поисковый процесс с нуля. Чем больше людей будет понимать методику поискового процесса, тем больше будет спасенных.

– Сколько людей обычно выезжает на поиски одного ребенка?

– Все зависит от ситуации. Если место поиска локализовано, достаточно буквально одного экипажа. Бывают истории, когда обстоятельства требуют привлечения максимального числа волонтеров и общественности – это может быть до нескольких сотен человек.

– Есть какая-то специфика поиска детей по сравнению с поиском взрослых?

– Конечно. Ничто так не демотивирует человека, который занимается поиском взрослого, как обнаружение пропавшего в бане с любовницей. Это вызывает определенную долю разочарования. Поиск детей всегда оправдан. Ребенок не может противостоять угрозам окружающего мира, его легко вовлечь в правонарушение, даже если он сам ушел из дома. Есть мнение, что ребенок нагуляется и вернется. К сожалению, наш опыт подсказывает: чем дольше несовершеннолетний один, тем больше вероятности, что в отношении него либо с его участием будет совершено преступление.

– С какими проблемами вы сталкиваетесь во время поиска?

– Основная проблема – это безразличие общества и правоохранительных органов. Если в области государственных служб мы можем на это влиять, так как имеем тесные контакты со Следственным комитетом, то с обществом все сложнее.

Но есть и хорошие истории, когда внимание окружающих помогает спасать детей. Например, девочка из Подмосковья приехала к знакомой в Москву, где осталась одна на улице. Не зная города, она доехала до станции метро «Партизанская», села на лавочку и заплакала. Мимо проходила женщина, которая обратила на нее внимание и сообщила об этом сотруднику полиции. Тот подошел к ребенку, опросил, взял с собой и вернул родителям.

Любое поисковое мероприятие строится по принципу нахождения свидетельских показаний. Поэтому нельзя, чтобы граждане проходили мимо, видя упирающегося или плачущего ребенка. Мы призываем реагировать на любую непонятную историю. Не бойтесь казаться странными – это помогает спасти детей. Лучше быть чересчур внимательным, чем безразличным.

– Ваша организация работает уже довольно давно. Что изменилось в обществе с течением времени?

– Десять лет назад практически не было волонтерского движения, а сейчас оно появилось. Так что в этом плане я вижу колоссальный прогресс. По моему личному мироощущению, общественные организации начали активно развиваться после пожаров 2010 года, когда горела вся Россия, а госслужбы не справлялись. Тогда граждане поняли: необходимо самоорганизовываться, чтобы спасать собственные и чужие жизни.

Если говорить о числе пропавших, оно значительно не меняется – это 40 000–50 000 по России. Хотя если экономическая ситуация благоприятная, количество пропавших немного сокращается. При ухудшении социального положения в стране наблюдается рост заявлений о пропавших детях. Значит, в тяжелые времена родители в большей степени начинают заниматься вопросами заработка денег, а не воспитания собственных детей.

За последние 10 лет есть определенные подвижки в области профилактики и реабилитации детей, разработаны методики, системы. Например, у нас есть школа детской безопасности «Багира», преподаватели которой проводят занятия в детских учреждениях. Увеличилось число сопровождения детей, значит, мы можем говорить о сокращении повторных уходов из дома. Хотя таких статистических данных еще никто не ведет.

Печально, что мы по-прежнему наблюдаем: на репост о пропавшем ребенке сильно влияет его фотография. Например, при одинаковом городе, возрасте и похожей истории пропажи ориентировка с красивым фото милого и ухоженного ребенка будет распространяться лучше, чем ориентировка с нечетким черно-белым кадром.

– Как пандемия повлияла на работу вашей организации?

– Уменьшилось количество пропавших. Например, если в Москве обычно число сообщений о пропавших детях колебалось в пределах 7000–7500, то в период жестких мер упало до 5200.

Когда были жесткие карантинные меры, было сложно выезжать на поисковые мероприятия. При поиске пришлось больше внимания уделять вопросам гигиенической безопасности: маски, санитайзеры, перчатки. К счастью, есть программа поддержки некоммерческих организаций, которая нам бесплатно передала все необходимое. Это большое подспорье.

Еще мы не могли проводить профилактические мероприятия по безопасности «Багира» в школах и детских учреждениях. Если в 2019 году у нас было проведено около 100 занятий с детишками, то в 2020 году их не было ни одного очного и лишь несколько онлайн. Это удар по нашей профилактической программе. Сейчас мы из этой истории медленно выкарабкиваемся, но это пока сложно дается по сравнению с доковидным периодом.

– Расскажите нашим читателям, как вам помочь.

– У нас официально зарегистрированная общественная организация, есть расчетный счет, и любой может внести посильную для него сумму. Мы оплачиваем горячую линию, услуги сайта, транспортные расходы (бензин во время выезда на поиски пропавших детей), канцтовары (скотч и бумагу для расклейки ориентировок), техническое оборудование (принтеры и картриджи). Кстати, мы с удовольствием принимаем техническое оборудование в дар, например, если у вас есть ненужный принтер. Мы не отказываемся ни от чего и всему находим применение, особенно учитывая, что занимаемся не только поиском, но и реабилитацией детишек, курируем детские дома. Для нас очень важно любое участие. Даже лайк и репост ориентировок о пропавших детях в соцсетях – это тоже очень большое дело.