В России появится платформа для родителей детей с особенностями развития

Она начнет работать в экспериментальном режиме, но в дальнейшем функционал и содержание ресурса будут дополнять.

В ближайшее время в России апробируют цифровую платформу для родителей детей с орфанными заболеваниями и другими особенностями развития. Информационный ресурс поможет найти данные о болезнях и действенную помощь. Об этом пишут РИА Новости с ссылкой на уполномоченного по правам ребенка Анну Кузнецову. По ее словам, создание платформы сделает прозрачными все запросы по разным форматам поддержки со стороны общественных организаций и фондов. 

«Инициатива по созданию единой цифровой платформы, куда могла бы обратиться семья, где есть ребенок не только с орфанными заболеваниями, но и с иными особенностями, прорабатывается давно. Но толчок к началу работы был дан на встрече с руководителем «Деловой России». Сейчас идет уже непосредственно проработка технических заданий, которые недавно были утверждены, и работа над самим программным продуктом. Надеемся, что это хотя бы в пилотном формате будет работать в ближайшее время», — сказала омбудсмен. 

Главная задача проекта – информирование. По словам Кузнецовой, большинству родителей, которые впервые столкнулись с заболеванием ребенка, сложно найти достоверную информацию о процессе и месте лечения, о том, к кому можно обратиться, с кем посоветоваться, где найти помощь.

«Но кроме информации, мы ставим задачи второго уровня — это возможность получить действенную помощь. И, безусловно, после того, как будет решен, так скажем, «медицинский» вопрос, можно расширять и дальше этот функционал», — добавила уполномоченный по правам ребенка. 

Сначала на платформе появится информация лишь о нескольких заболеваниях. Так эксперты хотят испытать систему, понять, как будет работать портал, какие будут запросы и сложности в пользовании ресурсом. 

«Инклюзия – это движение навстречу»: образование, культура и активный отдых для особенных людей

Инклюзия – важное направление работы НКО, она затрагивает все сферы человеческой жизни: образование, культуру, спорт и даже городскую среду.

Об инклюзивных практиках России и зарубежья поговорили эксперты некоммерческого сектора на Большой онлайн-конференции к Всемирному дню НКО. В рамках телемоста «Инклюзия вокруг нас» встретились представители Израиля, Германии, Ирландии, Финляндии и других стран.

Телемост начался со слов модератора мероприятия Юлии Прилепской, программного директора благотворительного фонда «Гольфстрим». Она отметила, что «инклюзия – это движение навстречу». Ей вторил сурдопереводчик: специалист переводил всю информацию на язык жестов, чтобы онлайн-конференция была доступна каждому.

Образование

Об инклюзивном образовании в Израиле рассказала Берта Гройсман, генеральный директор компании «Шаг в будущее». Она отметила, что 11% всех детей в израильской системе образования – это дети с особыми потребностями. Такой статус не только никак не ограничивает ребенка, но наоборот, дарит ему дополнительные возможности. Гройсман говорит, что дети с дополнительными нуждами в Израиле получают в три раза больше ресурсов, чем обычные ученики. Это играет на руку и их родителям: при такой поддержке ребенок реализует свой потенциал на все 100%. Важно еще и то, что детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) необязательно учиться в специальных классах или школах, они могут развиваться и в коллективе своих обычных ровесников – этот выбор делают родители.

Гройсман указала, что НКО в Израиле получают большую поддержку от государства и работают с ним в партнерстве. Правительство не заинтересовано в оказании соцпомощи, но готово финансировать и помогать некоммерческим организациям, которые хотят заниматься такой работой. Тому пример НКО, которые помогают учиться особенным детям: «Алут» организует сады для детей-аутистов, а «Офек» помогает слепым детям.

Следом за Бертой Гройсман своим опытом делилась ее немецкая коллега Марианне Шардт, управляющая делами Ассоциации специальных педагогов. Она рассказала о принципах работы ассоциации и инклюзивном образовании в Германии. Шардт подчеркнула, что инклюзивное образование не ограничивается школой или институтом, а продолжается всю жизнь, лишь меняя свою форму. Если в детстве ребенок с ОВЗ нуждается в помощи логопеда и ЛФК, то взрослому человеку с особенностями развития может понадобиться профессиональная переквалификация. Марианне Шардт добавила, что Ассоциация специальных педагогов сотрудничает с НКО со всего мира, у них есть связи даже со псковскими и нижегородскими некоммерческими организациями.

От России по вопросу инклюзивного образования выступил Денис Щербаков, начальник центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ в сфере физкультуры и спорта. Он отметил, что в нашей стране инклюзивное образование развивается в тех же направлениях, что и во всем мире. Щербаков представил статистические данные и рассказал, что в последние годы возросла востребованность высшего образования среди инвалидов.

«Хотелось бы отметить те основные практики в образовании, которые действительно качественно изменяют жизнь людей с инвалидностью», — говорит Щербаков, указывая на слайд. 

Кино, театр и мультфильмы

Директор по развитию центра творческих проектов «Инклюзион» Татьяна Медюх рассказала, как важно привлекать особенных людей к искусству. В театральной школе «Инклюзиона» занимаются люди с самыми разными особенностями, и Медюх отмечает, что в центре не принято их делить: на одной сцене выступают глухие, слепые, люди с ментальными расстройствами и представители незащищенных социальных слоев. Такую позицию поддержала и Ноора Карьялайнен, художественный руководитель инклюзивного театра Ursa Minor из Финляндии. Лен Коллин, преподаватель кафедры кино и телевидения Нортумбрийского университета Ирландии, добавил, что особенные люди должны появляться на экране, и в этом отношении их нельзя ограничивать.

Автор мультимедийного проекта «Про Миру и Гошу» и директор АНО «Детям о важном» Наталья Ремиш рассказала о значимости общения родителей и детей на тему инклюзии. Ее мультик «Про Диму» помогает преодолевать барьеры в общении между обычными и особенными детьми. Ремиш отмечает, что самое важное для нее в проекте – это позитивная обратная связь от родителей (как обычных детей, так и ребят с ОВЗ).

Скриншот: мультик «Про Диму» 

Туризм и активный отдых

Об инклюзивных практиках в спорте и туризме рассказала Оксана Трапезникова, директор проекта «ЭКОтур». По ее мнению, особенных людей нужно обязательно привлекать к событийному туризму и активному отдыху. Трапезникова рассказала присутствующим об инклюзивном лагере «Ермак», который устраивает сплавы по реке Чусовой для детей с инвалидностью.

Фото: инклюзивный лагерь «Ермак» 

Инклюзия в столице и регионе

Интересными были выступления представителей столичных и региональных НКО. Как оказалось, различий в реализации инклюзивных практик в больших и малых городах немного. Представители некоммерческих организаций сталкиваются с похожими проблемами и одинаково переживают успехи.

О своем столичном опыте рассказала исполнительный директор московского фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» Наталья Соколова. Организация работает в нескольких направлениях, среди них – обучение (как подопечных фонда, так и их тьюторов) и разработка гаджетов для упрощения коммуникации.

Соколова подчеркивает, что особый интерес широкой общественности вызвали такие проекты «Со-единения»:

  • совместный проект фонда и Государственного исторического музея в Москве по созданию доступной среды: в музее можно увидеть тактильные копии экспонатов, которые доступны людям с ОВЗ (их можно даже потрогать!);
  • интерактивный фантастический сериал про слепоглухого.

Скриншот: «Со-единение»

Представителем региональных НКО стала директор и учредитель благотворительного фонда «Наши Дети 56» Наталья Толмачева. Она рассказала об инклюзивных проектах Оренбурга.

  • Детский инклюзивный центр «Капитошка» – это развивающий образовательный проект для детей с ОВЗ от 2 до 7 лет. Центр сотрудничал с санаторием «Дубовая роща», где особенные дети получали медуслуги.

«Утром – медицинские процедуры, после обеда – занятия с педагогами «Капитошки», – рассказывает Толмачева. В инклюзивном центре дети занимались песочной и арт-терапией, ходили на йогу и музыкальные занятия, ездили в конный клуб. Толмачева добавляет, что сейчас проект закрыт из-за финансовых трудностей: родители детей с ОВЗ на первое место ставят медицинскую реабилитацию, поэтому не готовы платить за развивающие мероприятия, которые предлагала «Капитошка».

  • «Научим 56» – это проект волонтерского центра Оренбургского пединститута. 
  • Добровольцы проводили занятия для воспитанников клуба «Незабудки» – детей с аутизмом и ЗПР.
  • «Прикосновение» – диаконический центр, который проводит летние инклюзивные лагеря, праздники, концерты и конкурсы для детей и взрослых с особенностями развития.
  • «Преодоление» – форум, который создает инклюзивные пространства и поддерживает талантливую молодежь.

Толмачева с сожалением подчеркнула, что на сегодняшний день все инклюзивные мероприятия Оренбурга носят творческий и досуговый характер. Говорить о чем-то серьезном пока не получается: дети и взрослые все еще не готовы полностью принимать людей с ОВЗ.

8 тысяч детсадов и 10 тысяч школ в России обучают детей с ограниченными возможностями

Об этом рассказали на заседании «Доступная среда: итоги государственной программы за 2020 год и основные мероприятия на 2025 год», которое прошло в Совете Федерации.

В Совете Федерации провели заседание на тему «Доступная среда: итоги государственной программы за 2020 год и основные мероприятия на 2025 год». По оценкам экспертов, практически все плановые показатели были достигнуты. Об этом сообщает пресс-служба ведомства. 

Одно из направлений программы «Доступная среда» – обеспечение условий доступности во всех сферах жизнедеятельности. На его реализацию в 2020 году из федерального бюджета была предоставлена субсидия 82 субъектам Российской Федерации.

«По состоянию на конец 2020 года количество приспособленных детских садов составило более 8 тысяч. Школ, в которых обучаются дети с ограниченными физическими возможностями, насчитывается свыше 10 тысяч», — рассказала заместитель председателя Совета Федерации Галина Карелова.

Как подчеркнула вице-спикер СФ, по итогам 2020 года в 41 субъекте Российской Федерации создана сеть базовых профессиональных образовательных организаций, обеспечивающих поддержку региональных систем инклюзивного профессионального образования инвалидов. 

Позитивные изменения случились и в системе медико-социальной экспертизы: расширен перечень заболеваний, при которых инвалидность устанавливается бессрочно на первом освидетельствовании. Для получения госуслуг этим людям теперь не требуется предоставлять сведения об инвалидности. Ведомства сами получают их в Пенсионном фонде или в Федеральном реестре инвалидов.

Продолжается работа над совершенствованием законодательства по обеспечению цифровизации услуг для маломобильных граждан. До конца 2021 года планируется полностью перейти на цифровой документооборот, что поможет упростить процедуру получения освидетельствования.

«Принятые в 2020 году законы, связанные с обеспечением инвалидов техническими средствами реабилитации, позволили убрать ограничение на их получение исключительно по месту жительства. Дополнительный механизм обеспечения в форме электронного сертификата позволяет инвалиду самостоятельно выбрать необходимое средство реабилитации», — заявила Карелова.

В 2021 году исполняется 10 лет с момента старта программы «Доступная среда».

Фонд «Подари жизнь» построит пансионат для детей, которые лечатся от рака

Строительство начнется в июне 2021 года на территории усадьбы «Измалково» в Новой Москве. За год в новом пансионате сможет побывать больше 2 200 семей.

Ежегодно сотни детей и подростков с тяжелыми заболеваниями приезжают в московские клиники, чтобы получить современное и эффективное лечение. В перерывах между этапами интенсивной больничной терапии семьи с детьми должны где-то жить. Возможностей уже существующих больничных пансионатов и съемных квартир, которые арендуют для подопечных фонда благотворители, не хватает. Поэтому фонд «Подари жизнь» принял решение о строительстве пансионата. Об этом сообщает пресс-служба организации.

Новый пансионат построят на территории усадьбы «Измалково», которая расположена в 25 минутах езды от Центра им. Дмитрия Рогачева – медицинской исследовательской организации детской гематологии, онкологии и иммунологии. По мнению врачей, пребывание в пансионате повысит эффективность лечения на 20%, так как сократится срок нахождения ребенка в больнице, что снизит риск внутрибольничных инфекций. 

«Пансионат позволит только для Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Дмитрия Рогачева увеличить пропускную способность на 15–20% ежегодно, то есть дополнительно 400 детей смогут получить медицинскую помощь в нашем центре», — считает Михаил Масчан, директор Института молекулярной и экспериментальной медицины НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова отмечает, что пансионат будут строить на целевые деньги от партнеров. Тратить на строительство пожертвования, которые поступают в фонд на лечение детей, не будут.

«У нас уже есть деньги от партнеров на строительство первых трех домиков, поэтому мы планируем запустить стройку пансионата в июне. Но мы находимся в поиске новых партнеров, ведь всего нам предстоит построить 15 домиков для одномоментного проживания 146 детей и 146 родителей. Нам также хотелось, чтобы каждый домик носил имя компании или человека, на чьи деньги он будет построен», — добавляет она. 

В новом пансионате лечить не будут. Это станет местом проживания пациентов детских московских клиник и их родителей. Для проведения процедур специально организованный автобус будет возить детей в больницу.

Решением правительства г. Москвы от 6 октября 2015 года усадьба «Измалково» передана фонду «Подари жизнь» в безвозмездную аренду на 49 лет.