В России появится платформа для родителей детей с особенностями развития

Она начнет работать в экспериментальном режиме, но в дальнейшем функционал и содержание ресурса будут дополнять.
-

В ближайшее время в России апробируют цифровую платформу для родителей детей с орфанными заболеваниями и другими особенностями развития. Информационный ресурс поможет найти данные о болезнях и действенную помощь. Об этом пишут РИА Новости с ссылкой на уполномоченного по правам ребенка Анну Кузнецову. По ее словам, создание платформы сделает прозрачными все запросы по разным форматам поддержки со стороны общественных организаций и фондов. 

«Инициатива по созданию единой цифровой платформы, куда могла бы обратиться семья, где есть ребенок не только с орфанными заболеваниями, но и с иными особенностями, прорабатывается давно. Но толчок к началу работы был дан на встрече с руководителем «Деловой России». Сейчас идет уже непосредственно проработка технических заданий, которые недавно были утверждены, и работа над самим программным продуктом. Надеемся, что это хотя бы в пилотном формате будет работать в ближайшее время», — сказала омбудсмен. 

Главная задача проекта – информирование. По словам Кузнецовой, большинству родителей, которые впервые столкнулись с заболеванием ребенка, сложно найти достоверную информацию о процессе и месте лечения, о том, к кому можно обратиться, с кем посоветоваться, где найти помощь.

«Но кроме информации, мы ставим задачи второго уровня — это возможность получить действенную помощь. И, безусловно, после того, как будет решен, так скажем, «медицинский» вопрос, можно расширять и дальше этот функционал», — добавила уполномоченный по правам ребенка. 

Сначала на платформе появится информация лишь о нескольких заболеваниях. Так эксперты хотят испытать систему, понять, как будет работать портал, какие будут запросы и сложности в пользовании ресурсом. 

По теме

Для правильного функционирования этого сайта необходимо включить JavaScript.
Вот инструкции, как включить JavaScript в вашем браузере.

publish