«Круг добра» и Общество пациентов с первичным иммунодефицитом договорились сотрудничать
8 сентября на встрече в Общественной палате РФ с сообществом родителей детей с диагнозом «первичный иммунодефицит», председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко и председатель Межрегиональной благотворительной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Михаил Москалев подписали документ о сотрудничестве.
«Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» сформировалось в 2007 году и объединяет пациентов и их законных представителей по всей стране. Оно оказывает помощь тем детям, у которых случилась вот такая врожденная ошибка иммунитета, позволяет им не чувствовать себя оставленными наедине с болезнью, не чувствовать себя беспомощными после постановки диагноза», — передаёт слова Ткаченко АСИ.
По словам протоиерея, Общество пациентов с первичным иммунодефицитом вошло в созданный в 2021 году «Круг друзей фонда», в котором в настоящее время более 20 организаций. «Круг добра» взял на себя ответственность за обеспечение детей с первичным иммунодефицитом препаратом для подкожного введения.
Фонд помогает пациентам решать правовые вопросы, консультирует по вопросам, связанным с получением медико-социальной помощи, оказывает психологическую поддержку, организовывает консультации врачей, распространяет информацию о заболевании, отстаивает права и интересы детей с первичным иммунодефицитом. На попечении фонда – 4 тысячи пациентов, у которых диагностированы 56 тяжёлых и редких заболеваний. Из них 392 ребенка с первичным иммунодефицитом, на которых фонд одобрил заявки на иммуноглобулин для подкожного введения «Кьютаквиг».